0888 27 77 45 info@endometriosis.bg

Точно преди една година, на 21-ви януари 2019 г. излезе регистрацията на фондация “Ендометриоза и репродуктивно здраве”. Бяхме работили дълго преди да стигнем до този момент и за трите основатели това беше не малка победа – особено предвид, че само два месеца по-рано почти се бяхме отказали от идеята, защото ни изглеждаше невъзможно да я осъществим. 

 

Но ето че това се случи и наистина бяхме много щастливи и доволни от постигнатото. Едновременно с това обаче се бяхме изправили и пред важния въпрос – а сега накъде? 

 

Имахме планове, при това никак не малко, имахме и ясна представа от къде ще започнем и какво можем да постигнем в първата си година. Но съзнавахме и че ни предстои много работа, която трудно можем да осъществим без допълнителна помощ. 

 

Въпреки леките притеснения и неизмения въпрос “Ще се справим ли?” започнахме по план с пускане на сайт с информация за ендометриозата и официално представяне на фондацията с пресконференция в БТА за учредяването ѝ и представяне пред лекарската аудитория в България на конгреса на БАСРЗ в Боровец. Съвсем неочаквана дойде и поканата от бТВ за участие във филм за ендометриозата, който се излъчи през март 2019г.

 

Всичко това се случи до края на март и можете да прочетете повече в Нашата дейност през март.  

Това вероятно е последният момент, в който всичко вървеше по предварителния план. Изненадващо за нас, за разлика от всички спънки, които бяхме срещнали преди регистрацията на фондацията (включително и невинни въпроси като “Момичета, защо си губите времето с такива глупости?”), след това възможностите, интересът и подкрепата на всякакви хора, включително и от напълно неочаквани страни, ни изненадаха приятно

 

Още през април се появиха непредвидени възможности, а през юни дори организирахме снимки на филм за пациентската гледна точка за ендометриозата, на първи юли разбрахме, че сме спечелили първото си проектно финансиране, през август се заехме с организация (и малко почивка) и от септември нататък започнаха да се случват всички събития, за чиято организация работихме усилено – Кампания за профилактика на ендометриоза (м.октомври) и проектът ФОРМулирай правата си, който продължава и до днес.

 

Доброволци и подкрепа за дейността на фондацията

 

Оказа се, че вече не е нужно да обясняваме защо е нужно да ни има – хората разбираха веднага с колко важен проблем сме се захванали и постоянно ни поздравяваха за инциативата и ни казваха колко голяма нужда има от подкрепа за жените с ендометриоза и репродуктивни проблеми у нас. 

 

Малко по малко започнахме да срещаме хора, които са запознати какво е ендометриоза, въпреки, че досега не са чували за нас. Когато започнахме, се налагаше да обясняваме какво представлява заболяването по няколко пъти на ден. 

 

Появиха се и желаещи да доброволстват и да ни помагат, при това много повече отколкото можехме да координираме в началото и определено за повече дейности, отколкото си бяхме представяли, че ще намерим доброволци. Фактът че има толкова желаещи да помагат ни мотивира още повече! 

 

Доволни сме и че през изминалата година се запознахме се с много лекари, които споделят желанието ни да подобрим комуникацията между лекари и пациенти. Хора, които гледат на нас като на партньор, който работи за подобряване здравната услуга в нашата област. Ние работим за по-добри условия и по-добро здравеопазване, но това включва и по-добри условия за работа за лекарите и по-добро разбиране на техните специалности, нужди и възможности. 

 

Комуникация с лекари и подкрепа на пациенти

Една съществена част от работата ни тази година се състоеше в организиране на възможности за подобряване връзката и комуникацията между лекари и пациенти и планираме през следващата да продължим да работим в същата посока. 

 

През годината представихме дейността на фондацията на два лекарски конгреса – този на Българската асоциация по стерилитет и репродуктивно здраве (БАСРЗ) през март в Боровец и през октомври в София на XIII Софийски симпозиум по репродуктивна медицина

 

Изнесохме две презентации пред студенти по медицина на тема “Пациентската гледна точка”. Първата беше през април в рамките на Модерно училище по акушерство и гинекология в Медицинския университет в Плевен. Втората бе в началото на декември по покана на Асоциацията на студентите-медици в България, София (АСМБ). Благодарим много на двете организации за интереса и поканите, които ни отправиха, както и на студентите, които отделиха от времето си да се запознаят с гледната точка на пациентите. 

Най-ценни за жените с ендометриоза и репродуктивни проблеми бяха лекциите на лекари, специалисти в областта. Организирахме такава лекция през месец октомври в медицински комплекс “Д-р Щерев”, София. Лекцията беше водена от д-р Магунска и д-р Валериева и беше част от Месеца на профилактиката за ендометриоза и аденомиоза, октомври 2019. Като продължение на същата профилактика, съвместно с екипа на болница “Надежда” успяхме да проведем онлайн семинар, воден  от д-р Стаменов, който отговаряше на въпроси за лечението на ендометриоза на жени от цяла България. Запис от семинара можете да видите в страницата на болница „Надежда“

 

През ноември организирахме и първото събитие от типа “Говори с лекаря” с д-р Сенкова. Целта на тези събития е да предоставят възможност на жените с ендометриоза да се запознаят по-отблизо с лекарите, които специализират в областта и да имат възможност да зададат въпросите, които ги интересуват без притеснението, което обикновено съпътства един гинекологичен преглед.

 

Сериозна част от дейността ни е и провеждането на лични консултации, които помагат на жените с репродуктивни проблеми да се подготвят да разберат по-добре и да извлекат максимума от гинекологичните си прегледи, както и да се ориентират какви специалисти да търсят съобразено с конкретните казуси, с които се сблъскват. Досега сме провели над 100 такива консултации. 

 

Друг важен аспект от дейността ни тази година бяха дейностите по проекта ФОРМулирай правата си”, в рамките на който организирахме два семинара (присъствен и онлайн) на тема “Пациентски права – теория и практика”, водени от Мария Петрова, адвокат по медицинско право. В рамките на проекта публикувахме и редица статии, които разясняват пациентските права. Бяха проведени и безплатни правни консултации, както и безплатни психологически консултации за жени, които са имали проблеми с медицински процедури, нарушени трудови права и др. Предстои публикуването и на онлайн наръчник за пациентските ни права в сайта на проекта. 

 

Един от най-успешните формати, които организираме са събитията от типа Женски кръг, които претърпяха известна промяна в течение на годината, се случваха регулярно всеки месец и дават възможност на жени с ендометриоза и репродуктивни проблеми да се запознаят с други жени с подобни проблеми, да споделят и да потърсят съвети, разбиране и подкрепа. 

 

Важна наша цел е да представим и възможности за допълнителни терапии, които подобряват качеството на живот. Такива са йога, акупунктура, аюрведа хранене, арвиго масажи и т.н. Затова сме щастливи, че през юли успяхме да организираме и Уъркшоп за ендометриоза и фертилитет, воден от Яна Вълчева, холистичен специалист по женско здраве и фертилитет, дула и йога учител. В началото на тази година предстои и следващия такъв уъркшоп, който горещо препоръчваме. Самите ние следваме съветите и практикуваме масажите, които Яна показва. 

 

Представяне в медиите

Една от основните ни цели е да направим ендометриозата по-познато заболяване и да нормализираме разговорите за гинекологични и репродуктивни проблеми. Това се случва както чрез събитията, които организираме, статиите, които публикуваме и личният ни пример, така и чрез други публикации и медийни участия. През изминалата година можехте да ни видите на страниците на списанията Грация, Осем и Ева, в сайта на vresti.bg и др., както и в ефира на телевизиите Бтв и ТВ Българе и в Българското национално радио.  Вижте още: https://www.endometriosis.bg/presa/

 

Международни връзки

 

Още в началото почерпихме опит от чужди организации за ендометриоза, но през август се случи и първият ни личен контакт с Ема Кокс, изпълнителен директор на английската организация Endometriosis UK. Тя сподели ценен опит, но също така ни представи и на други важни хора от сферата, което доведе и до включването ни в Световната организация по ендометриоза WEO – World Endometriosis Organisations

 

В България вече сме членове и на Национална пациентска организация.

 

Финансиране

 

В началото дейностите се финансираха изключително от личните дарения на основателите. Това разбира се включваше и много часове доброволен труд и от наша страна, но също така и от страна на хора, които се ангажираха с каузата ни още от самото начало. 

 

Искаме да споменем дизайнерките, които помогнаха за изработка на лого и графични материали (брошури и визитки) – Наталия Ценова,  Даниела Гарибска и Калина Стоянова. 

Благодарни сме и на фотографката, която направи първата ни фотосесия и след това продължи да ни снима винаги, когато имаше възможност, отново напълно безплатно – Линда Александрийска. 

Както и на всички доброволци: Радиана Величкова, Ирина Николова, Ваня Стойчева, Даниела Гарибска, Ива Славкова и др.

През юни спечелихме и първото си проектно финансиране – от Български фонд за жените за проекта ФОРМулирай правата си. Това ни даде възможност да работим с професионалисти, които ни помогнаха да осигурим правна и психологическа подкрепа на жени с проблеми, особено след медицински процедури. Както и да организираме семинар, който информира за пациентските права и да създадем онлайн наръчник с достъпна информация за пациентските права в България.

 

Междувременно започнахме да получаваме и лични дарения най-вече от хора, които са лично заинтересувани от нашата кауза. Вече има няколко начина, по които можете да дарите – чрез банков превод, чрез epay, чрез paypal и лично на някое от събитията, които организираме. 

Вашата подкрепа ни позволява да продължим и разширим дейността си и да помогнем на още повече жени през идната година. 

 

Включихме се и в във вътрешната дарителска програма на VMware – Bright funds. През декември участвахме и в коледния благотворителен базар на фирмата, от която също събрахме значителни средства. Вече можете да ни откриете и в глобалната дарителска платформа Global Giving

 

Развитие на фондацията

 

Фондацията е създадена от три жени с много различен професионален и личен опит и всички бяхме наясно, че имаме много да учим за новата дейност, с която се захващаме. Налагаше се да учим в движение, защото дейностите ни ставаха все повече, но намирахме и смятаме да намираме още повече време да посещаваме семинари и да допълваме знанията си в движение. 

 

Особено ценно за нас се оказа включването ни в Акселератора на Промяната (Reach for change Bulgaria) от края на септември от средата на ноември, където имахме възможност да се учим, споделяме и черпим ценен опит от прекрасни социални предприемачи – не само лектори в Акселератора, но и участници като нас. За нас бе голямо признание, че сред 130 проекта, ние бяхме оценени високо и попаднахме в 12-те избрани проекта за Акселератора на Промяната. Проектът с който взехме участие засяга темата за менструално здраве у подрастващите и репродуктивната култура в семействата. Ние самите не продължихме във финалния етап на състезанието, но напред се придвижиха много значими социални предприемачи, които можете да видите и дори да гласувате за тях тук: https://nova.bg/promyanata/

 

Този месец и половина в Акселератора ни накара да преосмислим цялостно дейностите си и начина на организация. Накара ни да направим пауза с някои предвидени проекти, за да можем да структурираме по-добре дейността си. Даде ни и много ценна обратна връзка, информация и идеи какво и как можем да подобрим в дейността си, които продължаваме да прилагаме, за да постигнем по-голяма стабилност и сигурност през следващата година и да разширим възможностите на фондацията да помага на жените, които имат нужда от нас, както и да разширим групите, на които помагаме. 

 

Първата една година на фондацията бе бурна, наситена с много емоции, идеи, запознанства, както и мотивация и воля да случим всичко, за което сме мечтали. Предстои ни още една важна година и вярваме, че ще е още по-вълнуваща и успешна! Също така вярваме, че давайки криле на другите жени, изважда най-доброто от нас.

Най-важният въпрос, който не преставаме да си задаваме е в какви хора се превръщаме, правейки това и отговорът за нас е по-ясен от всякога: развиваме най-добрата версия на себе си като служим на другите!

 

Бъдете здрави и имайте ползотворна година!

 

Екипа на фондацията: Анна Димитрова, Катерина Иванова и Мария Георгиева