0888 27 77 45 info@endometriosis.bg

От Десислава Чочева

 

Започвам да пиша този текст с уговорката, че разказвам моята лична история и не разпространявам каквито и да било медицински съвети към никого. Тъй като съм дългогодишен закоравял играч в полето на ендометриозата, просто бих желала да споделя малко опит с жените като мен, които все още се намират на кръстопът и да им дам храна за размисъл.

 

Предистория

 

Накратко: диагностицирана съм с ендометриоза през 2009 г., но болките си ги нося от години преди това. Имам една лапароскопска кистектомия през 2011 (7-сантиметрова красота изчистена от единия яйчник) и една успешно приключила със секцио бременност две години по-късно.

Няма да ви отегчавам с детайлите, но малко след раждането ендометриозата ми се разнесе по дебелото черво и в няколко други екстрагенитални локации с всички съпътстващи това екстри. Тук се почна ходенето по мъките – първо да получа правилната диагноза (за съжаление гастроентеролозите видят ли образувание по червото веднага мислят за рак) – хиляди изследвания, скенери, тестове и накрая правилният човек с ехографа отхвърли всички съмнения. Имах си ендометриозно огнище на прехода сигмоидно черво-ректум, като за учебник по ултразвукова диагностика – направо бонбон.

Отделно се оказа, че имам и на още няколко „по-стандартни“ локации.

Беше 2015-та когато нещата най-накрая се изясниха и от тогава до сега съм посетила повечето големи специалисти в областта в България, в търсене на решение, защото проблемите се задълбочаваха с годините, а дългосрочно облекчение никой не ми предлагаше.

Втора бременност се оказа невъзможна, опитах неуспешни инсеминации, инвитро и всичко както си му е реда, но явно не ми е било писано. Тъй като заболяването е гинекологично, а локациите – екстрагенитални, при мен трябваше да се свика мултидисциплинарен екип за потенциална операция. Не че не е изпълнимо в България – прави се, но когато се посъветвах със специалистите, определено не успях да се убедя, че има коремни хирурзи с достатъчно опит с ендометриоза, която си е цяла отделна вселена в хирургията. Отделно всички ми говореха за заплахата за илеостома месеци след операцията – а това със сигурност не ми беше в плановете и съвсем ме отказа.

 

Справяне

 

Сама с много дисциплина и между 20 и 30 различни хранителни добавки на ден приемани по какви ли не схеми, на цената на много часове четене, ровене и самоексперименти някак си добутах до 2021 година. Тук трябва да отдам дължимото на фондация “Ендометриоза и репродуктивно здраве”, както и на обществото, което се оформи около тези страхотни жени, защото с тяхната помощ и подкрепа открих много нови идеи и обменихме много опит по повод приемането на добавки и храненето, които силно повлияват заболяването и са още по-силно пренебрегвани от повечето лекари.

 

„бях минала в някакъв режим на физическо оцеляване, стискане на зъби и симулиране на нормален живот“

 

И така дойде 2021. Погледнах година назад за някаква равносметка и осъзнах, че цялата година съм търчала между спешното, лекари, болници, стигнала съм до опиатни обезболяващи (тези без зелена рецепта вече не можеха да ми помогнат да прескоча тежките дни) и в общи линии бях минала в някакъв режим на физическо оцеляване, стискане на зъби и симулиране на нормален живот (да си го признаем, никой не иска да знае за тези „женски неща“).

Кризите зачестяваха, дните на пълен блокаж стигнаха до 7 на месец (4 от които без никаква храна, само на вода), а перспективата някой да ми каже или предложи нещо ново в България клонеше към 0.

 

Нова информация

 

И тогава отново благодарения на фондацията попаднах на информация за доктор Габриел Митрой. Обещаващ млад лекар от Букурещ с множество научни и популярни публикации по темата ендометриоза, с особен фокус върху локацията черва. Като класическа книжна мишка изрових и изчетох всичко, което беше публикувал по темата, и с изненада открих, че този човек познава моите болки и моите проблеми и че наистина притежава много съвременен поглед над заболяването.

Колкото повече се запознавах с трудовете му, толкова повече откривах всичко, което бях изпитала на свой гръб в тях, и постепенно започнах да му се доверявам без дори да го познавам.

Така се престраших и му писах на имейла една вечер – разказах му моята история и му пратих снимките от ядрено-магнитния резонанс, който вече си бях направила тук.

 

Подготовка за операция

 

За моя изненада още на следващия ден получих отговор, че с неговия рентгенолог са прегледали снимките, изреди ми локациите и засяганията, които са открили (доста повече от разчетените тук) и ми каза, че може да се заеме с моя случай веднага щом реша. Нужно му е само потвърждение 3-4 седмици преди датата на операцията.

Естествено го засипах с милиони въпроси за самата процедура, възстановяването и всички опции, които имах, а той винаги отговаряше детайлно и спокойно, ясно и категорично. Спрямо локацията на моите образувания ме увери, че с 95% сигурност няма да се налага илеостома. Обсъдихме и иновативната процедура PSN (presacral neurotomy – прекъсване на нерва, който предава болковата информация от матката към главния мозък), която се прилага на много малко места по света и се оказа, че той е един от лекарите, които имат квалификацията да я извършат по време на операция. Каза ми, че може да го направи за мен ако прецени, че е необходимо.

 

„Естествено го засипах с милиони въпроси за самата процедура, възстановяването и всички опции, които имах, а той винаги отговаряше детайлно и спокойно, ясно и категорично.“

 

Разбрахме се да започна противозачатъчни без почивка до самата операция, уточнихме датата и мястото (този тип операции се извършват само в болница Provita, само в сряда, само в един определен мултидисциплинарен колектив) и остана само да си занеса целокупни ендометриозните огнища до съседен Букурещ.

На сайта им имаше цялата необходима друга информация, много помогна и асистентката на доктор Митрой – Мануела, която се занимаваше с цялата административна страна на нещата, както и да ми изпрати пълна разбивка на потенциалните разходи, които трябваше да покрия. Центърът за лечение на ендометриоза в Букурещ е специализиран изцяло само в това заболяване във всичките му разнообразни форми и там се лекуват жени от цял свят.

 

Операцията

 

Ден -1 – преди операцията

 

Денят преди операцията ме повикаха в 7ч. в болницата за стандартните предоперативни изследвания + Ковид тест. Всичко мина нормално, имах дълга консултация с анестезиолога, както и с доктор Митрой наживо вече и на всичките ми въпроси беше отговорено. Останах облекчена от цялата информация и с лека предстартова треска.

 

Ден 0 – денят на операцията

 

Операцията ми беше насрочена и ме повикаха в около 10 ч. в болницата. Съпругът ми не можеше да влезе заради текущата ситуация, иначе предлагат опция за хоспитализация с “caregiver”. Той се прибра към София, а мен ме заведоха до стаята. Естествено с опита от българските болници бях нарамила гигантски сак пълен с всякакви неща от първа необходимост, включително вилица и лъжица (в Майчин дом си е стандартно изискване) и хората ме гледаха малко странно, но оставяйки ме в стаята, осъзнах защо. Там ми дадоха абсолютно всичко, от което имах нужда по време на престоя си – нощница, чехли, дори четка и паста за зъби. В общи линии от багажа ми трябваха само зарядните и Киндъла, другото беше баласт.

Заведоха ме към операционната в 2ч. следобед – изключително мили, внимателни, обясниха ми какво предстои, а аз като един класически control freak им се примолих да ми снимат моето чудовище – т.е. всичко, което извадят от мен. Макар молбата ми да им се видя малко странна, те се съгласиха и обещаха да го направят.

Бях се подготвила за обичайното многодневно гадене след упойката и усещането, че си газен от влак – като човек минал през доста пълни упойки в България имах самочувствието, че си познавам реакциите на организма.

За моя изненада обаче, събуждайки се в реанимация всичко си изглеждаше нормално, просто лежах на леглото и някакви банки се наливаха в мен. Казах си – то гаденето идваше малко по-късно и започнах да го чакам. Ами така и не дойде – в рамките на първото денонощие в мен изляха повече от 10 различни банки –  антибиотици, обезболяващи, рингери, физиологични разтвори и Бог знае какво друго. През по-голямата част от 4-дневния ми престой в болницата бяха като тролей и постоянно наливаха нещо, с особен фокус върху течностите и сякаш въобще прескочих обичайното гадностно усещане след упойката.

Към 9 вечерта ме закараха в стаята и ми казаха да съм спокойна и че всичко е наред – интересното беше, че изобщо не ми се спеше и се чувствах доста прилично, започнах да се обаждам на хората, които се притесняваха за мен и да ги уверявам, че всичко е наред.

 

„Писах даже и на доктор Митрой да го питам за детайли какво е махнал и как е минала операцията, а той както винаги ми отговори късно вечерта и ми даде доста добро успокоение“

 

Писах даже и на доктор Митрой да го питам за детайли какво е махнал и как е минала операцията, а той както винаги ми отговори късно вечерта и ми даде доста добро успокоение – бях олекнала с 10-15 см от ректума, една тръба, няколко други лезии и една, която е обхванала хипогастралния плексус (нерв на крака), което обясняваше защо имах силно изтръпване (и защо предишните месеци ме болеше зверски крака при криза). Преценил е, че заради леката ми аденомиоза, не е необходимо да прави PSN, така че цялото ми окабеляване се оказа на място.

През нощта не успях да спя въпреки уникалните възможности на болничното легло да се нагъва като оригами само с едно копче, но явно си бях взела дозата сън с предварение. Сестрите влизаха и ни наглеждаха през 15 минути (имаше и друго момиче в стаята вече) и постоянно питаха имаме ли нужда от нещо, боли ли ни, има ли дискомфорт (е, на румънски, ама то пак се разбира, де).

 

Ден 1

 

Още от 6 часа започна да се усеща раздвижване – първо сестрите, после малко след 7 ч. започнаха да минават и лекарите да ни видят. Всички без сестрите говореха английски, обясняваха спокойно, отговаряха на въпроси, бяха много мили и не бързаха, а изслушваха и разпитваха как сме и дали имаме нужда от нещо.

Представиха ни и рехабилитатора, който щеше да ни помага при раздвижването (реахабилитатор!!), при мен дойде и специализантката на доктор Митрой – прекрасна 26-годишна дама с визия на модел, която ми разказа детайли от кухнята на операцията и ми показа така важните за мен снимки – беше ги направила и даже ми ги изпрати на WhatsApp. Обясни ми за всяко парче откъде е и какво е било положението, каза ми, че операцията е била 4,5 часа, беше внимателна и изчерпателна. Всички, които минаваха бяха много слънчеви и усмихнати, зареждаха с добро настроение.

После дойде и рехабилитатора – помогна ми да се изправя, да походя, научи ме на дихателни упражнения с които да се боря с вече сериозно заявяващата се болка в раменете заради CO2 газа, с който издуват коремната кухина при лапароскопия. Обясни ми как влизането в режим на хипервентилация помага за изчистването на този газ и болките, свързани с него, научи ме как да го постигам и как да следя дишането си. Не си бях давала сметка до този момент, че не знам как да дишам.

 

„Обясни ми как влизането в режим на хипервентилация помага за изчистването на този газ и болките, свързани с него, научи ме как да го постигам и как да следя дишането си. Не си бях давала сметка до този момент, че не знам как да дишам.“

 

Дойде и храната – малка кутийка кисело мляко, което ни дадоха като първо захранване – тук е спорно доколко лактозен продукт е най-добрата първа храна след ендо-операция, но в този момент нямах много опции и знаех, че просто трябва да играя по правилата на болницата.

Към обед ни поглезиха с пасирана крем супа с броколи – за мен фатална грешка. От там започна много да ми се издува корема и еспумизана не помагаше. Наред със засилващите се болки в раменете и кръста, издуването на корема усещах и цялостния дискомфорт след операция и почвах да се чувстрам все по-зле. До вечерта не можех да си намеря място на леглото, а обичайния коктейл от парацетамол с кетопрофен, който наливаха, на мен изобщо не ми действаше и се принудих да помоля една от сестрите за нещо по-силно. Желанието ми бе изпълнено веднага, включиха ми някакво обезболяващо, което не бях чувала (тяхна марка), но 15 минути по-късно вече не виех вътрешно от болка и се кротнах на леглото, успях криво-лято да избутам вечерта.

 

Ден 2

 

Нов ден, нова визитация, нова рехабилитация. Осъзнавам, че е петък и заветното потенциално изписване предстои в събота, а това ми действа изключително зареждащо. Вече съм уверила всички лекари и рехабилитатори колко съм добре и как направо съм готова ей в тоз момент да тръгна за София (да не би да размислят за утре) и почвам да си мисля, че този епизод от предния ден е бил само в моята глава.

Донасят храната – отново кисело мляко, някаква безвкусна маса от нещо средно между сирене за мазане, масло с извара на дъното и лепило C200, препечен до въглен бял земел от миналата седмица и шунка като онази от български ол-инклузив. Вътрешно си мисля – лактоза, глутен, колбас – тези шегуват ли се с нас? После обаче виждам, че момичето до мен чинно започва да натъпква тази нелепа комбинация без да се оплаква и си казвам да не се правя на някоя примадона, ами да се стягам и да подхващам – те хората знаят какво правят. Кисело мляко – чек, половинка земел преглътнат с някакви част от другата гняс – чек. Не мога повече. Моята приятелка обаче е озверяла от глад и успява да довърши и моята гадна храна, нищо, че споделя мнението ми относно полезността ѝ точно в нашата ситуация.

 

„Минават 15 минути и постепенно започвам да се проклинам за решението да бъда послушен ендо-пациент – започва зверско гадене, подуване, болки, направо място не мога да си намеря.“

 

Минават 15 минути и постепенно започвам да се проклинам за решението да бъда послушен ендо-пациент – започва зверско гадене, подуване, болки, направо място не мога да си намеря. Споделям на рехабилитатора ситуацията, защото случайно дойде до стаята – а той веднага се зае с темата и отиде да говори с някого да се смени менюто с нещо по-подходящо. Обещаха, че няма повече, ама аз вече бях към 3-тия кръг на ада, където са душите (и стомасите) на лакомите, а моят Цербер издуваше отвътре корема ми сякаш всеки момент ще ми се скъсат шевовете.

В този момент бях силно разколебана как точно ще изкарам пътя от Букурещ до София в полуседнало положение ден по-късно и започнах да мисля някакви резервни варианти с оставане няколко дни. В дните преди операцията бяхме наели изключително удобно апартаментче на 400 м от болницата за никакви пари и взех да правя сметки пак да се върнем там докато спра да приличам на дирижабъл. Дадох и обет на пълна абстиненция от храна, докато не премине този епизод.

 

Ден 3

 

По някое време през нощта като че ли започна да се укротява моята нефункционална перисталтика, дори имам подозрение, че въпреки зверските болки в раменете съм успяла да заспя за около час. После си спомням, че ставах, обикалях болницата (на ход), четох книга, експериментирах с възможностите на леглото и се чудих колко бавно може да тече времето. Животът започваше да изглежда по-поносим (макар и бавен) и постепенно нещата да влизат в релси.

На сутринта вече пак бях в обичайното си сутрешно разположение на духа и тялото, но с категоричната заявка, че повече болнична храна няма да опитам, ако ще да е и с три звезди Мишлен, а аз да припадам от глад – все пак имах солиден опит от по 4 дни на вода всеки месец. Започнах с обичайната рехабилитация, този път обаче значително по-сериозна, катерих на пресекулки 4 етажа стълби и правих някакви допълнителни неща по преценка на рехабилитатора (беше си като много лека фитнес тренировка).

 

„На сутринта вече пак бях в обичайното си сутрешно разположение на духа и тялото, но с категоричната заявка, че повече болнична храна няма да опитам, ако ще да е и с три звезди Мишлен, а аз да припадам от глад“

 

Доктор Митрой не беше в болницата в този ден (беше ни предупредил от предния), но мина другият лекар от мултидисциплинарния екип, който ме беше оперирал (доктор Стефанеску, коремен хирург, специалист по резекция на ендо от червата) и отново преговорихме как трябва да се третират раните и какво предстои да се случи. Мина и доктор Танита Станку, младата специализантка, която ни даде рецептите за всички лекарства, обясни ни по каква схема трябва да ги взимаме и между другото спомена, че всъщност нямаме конци за сваляне на разрезите за троакарите, само и единствено на малката лапаротомия, необходима за резекцията на червата. Разбрахме се да намеря кой да ми свали конците между 8-ми и 10-ти ден в София, за да не бия пътя до Букурещ само за това. Към обед вече бях готова в трескаво очакване за пристигането на мъжа ми (и бананите, които бях изпросила) и бях доста убедена, че май ще мога да изкарам пътя до София, което се и случи без абсолютно никакви премеждия.

 

Равносметката

 

За мен в Букурещ се намира един изключително добре сработен мултидисциплинарен екип, подготвен да ексцизира сложни случаи на дълбока тазова ендометриоза, какъвто за съжаление не успях да открия в България. Комуникацията с тях е значително по-облекчена въпреки езиковата бариера, а пред- и постоперативната грижа са на ниво, което тук все още имаме да гоним. Комуникацията във всеки един момент е възможна и достъпна, лекарите не спазват формална дистанция и приемат присърце всеки един случай и в никой момент не оставаш с усещането, че ти за тях си поредната бройка и това е просто бизнес.

Там се лекуват жени от цял свят, правят се операции на световно ниво (като изпълнение и сложност), а нещата са толкова канализирани и установени, че много рядко може да има изненади. Разликата с България е, че тук ендометриозата не е тясна специалност на никой опериращ (било то гинеколог или коремен хирург), а обемът от такива потенциални операции е много малък и недостатъчен, за да се натрупа достатъчно опит и рутина с точно такъв тип операции. Затова вярвам, че за себе си избрах правилния път и силно се надявам, че в следващите месеци това ще се потвърди и най-накрая ще се причисля и аз към редиците на „нормалните“ хора.