Ендо истории – Елена – част II

Първата част от историята на Елена може да прочете тук.

Опитвах се да се радвам на живота, да не мисля само за заболяването, разнообразявах ежедневието и мислите си. Междувременно започнаха други сипмтоми. 

Болезненият ми и обилен цикъл се завърна с пълна сила. Ужасни болки в кръста, дори по-силни от тези в корема. Не можех да си намеря място, каквито и обезболяващи да приемах. Вече имах много висок праг на болката. Болеше ме до степен да се обездвижа, но аз напук продължавах да върша ежедневните си дейности. 

Стомашните неразположения също се върнаха. Диария, която ме оставяше без сили и която в един момент се превърна в кървава такава. Много кървава! Умирах от страх и притеснение, когато в тези дни трябваше да съм на работа. И пак, като в студентските си години, се чувствах късметлийка, когато тези дни се падаха събота и неделя. Четях, четях много, вече бях много запозната с особеностите на болестта, предполагах, че може да се е развила и да е навлязла в червата ми. Станах доста добра в познанията си по анатомия. Отидох на преглед при гастроентеролог и насрочихме час за колоноскопия.

И да, това показа изследването – ендометриозна тъкан, проникнала през четирите слоя на дебелото черво. Направихме и ядрено-магнитен резонанс – същото заключение. 

В изходна позиция

Само малко повече от година след операцията бях отново там, болестта отново беше на ход. Не разбирах как е възможно за толкова кратко време, през повечето от което бях на хормонално лечение. Отново трябваше да се подготвя за операция, този път с резекция на дебелото черво. Продължавах да чета, търсех отговори, търсех решение. Разбрах за различните подходи при хирургичното отстраняване на огнищата и срастванията  –  т.нар. аблация и ексцизия. 

На първата си операция бях подложена на аблация, което, най-образно казано, е като да се окоси плевел, а ексцизията е да се изкорени. И двата метода не гарантират, че плевелът няма пак да поникне, но при ексцизията отнема доста повече време. 

Букурещ, Румъния

Свързах се с една много мила жена, на която съм искрено благодарна, която се беше оперирала в Центъра по ендометриоза в Букурещ, Румъния. Събрах епикризите, които имах, изпратих ги на лицензирана фирма за преводи. Свързах се с лекаря, оглавяващ екипа в Букурещ, и изпратих документите, с които разполагах. 

Бяха разгледани от него и образен диагностик и заключиха отново: дълбока тазова ендометриоза, засегнати яйчници, тръби, матка, дебело черво, утеросакрални връзки (онези сухожилия, които държат матката на мястото ѝ в коремната кухина, свързани с гръбнака), а също и аденомиоза на матката и хидросалпингс и на двете маточни тръби. Тръбите, матката и яйчниците бяха отново на кълбо, двата яйчника се докосваха, имах синдрома на т. нар. замръзнал малък таз. Нормалната геометрия и разположение на органите е всеки да е независим и самостоятелен. 

В подготовка

Лекарите не бяха съвсем удовлетворени от качеството на изображенията от ядрено-магнитния резонанс, с които разполагах, и пожелаха да отида на такъв при тях. Този път с контрастен гел. 

Насрочихме дата и през декември 2023 г. пътувахме до Букурещ. Отношението на екипа беше чудесно! Много обясняваха, много питаха. Междувременно бях изчела поне няколко пъти ръководството от сайта им. Беше на английски, а моят английски е на съвсем потребителско ниво, но се справих. Много полезно ръководство! А и човек се научава на някой и друг термин. 

При общуването си с тях също нямах проблеми. Минах на преглед и при ръководителя на екипа, той потвърди същото, което бяха показали резултатите от ядрено-магнитния резонанс. Лекарят каза, че обикновено в такива случаи премахват яйчниците и матката, но при мен ще опита да ги запази, понеже съм млада и нямам деца. Насрочихме операцията след два месеца, в началото на февруари 2024 г. 

Операцията…

Един ден преди операцията трябваше да мина на преглед и изследвания в болницата, както и да разговарям с анестезиолога. Следобеда пък беше ред на стандартната подготовка преди операция на корема – прочистващите прахчета, антибиотик, никаква храна и така до сутринта на другия ден, когато беше операцията. 

Бях в болницата отрано, казаха, че трябва да си взема душ с антибактериален разтвор и да обуя едни странни чорапи. Тяхната функция беше да намалят риска от тромби. Изпълних всичко и чаках да ме извикат. Вече бях свикнала с ходене по болници, не ме беше страх, знаех, че от мен се иска само да заспя. Дойде сестра, каза да си прибера телефона в чекмеджето, понеже не може с него в интензивото, и потеглихме – аз с маска, шапка и удобна памучна нощница, която те ми дадоха. Последва разговор с лекуващия лекар, както и с негов асистент, а също и с анестезиоложката, която беше много мила! 

Към 11:00 часа със сестрата тръгнахме от подготвителната стая към операционната. Там облякох друга нощница, вързаха ме към апарат за кръвно и пулс, чувах пулса си и просто си повтарях, че всичко ще е наред, завиха ме с топло електрическо одеяло. Чувствах се уютно, а и в светлината на прожекторите. След малко дойде анестезиоложката и сложи маска на лицето ми. Попитах дали ще заспя и тя каза „да“. 

… и след нея

Събудих се в интензивното към 19:00 часа, имаше огромен часовник на стената. Притесних се дали са уведомили близките ми, нямах право на телефон. Но се опитвах да съм спокойна, координаторката беше обещала да им прати съобщение и вярвах, че не е забравила. Колко ми се гадеше! Помолих за легенче, дадоха ми. Отново се будех и заспивах, непрекъснато имаше някой около мен. Или ми регулираха скоростта на вливане на системите, или ми слагаха нови, или трябваше да изпия някое хапче (най-неприятната част, предвид гаденето). 

Беше ми топло, бях върху еднократни чаршафи, които ми запарваха. Помолих да ги сменим и веднага дойдоха две санитарки, които така умело ме завъртяха, че даже и ме избърсаха с топли влажни кърпи и скоро бях в удобни памучни чаршафи под себе си. Доста по-добре! 

Вече имах малко повече свяст и надигнах чаршафа: имах 8 лепенки, катетър и дренаж. Болеше ме, гадеше ми се и коремът ми се свиваше от позивите за повръщане, от което още повече болеше. Но аз си знаех, че ще боли. Нямах търпение да ме върнат в стаята, мислех, че това ще стане рано идната сутрин, но стана чак към обяд на другия ден. А и как исках да махнат този катетър! 

Възстановяване

В стаята се почувствах малко по-добре, веднага си нарамих дренажната и катетърната торбичка и влязох в банята да се поизкъпя, доколкото можех. Но е доста трудно с толкова маркучи, висящи от тялото. Погледнах се в огледалото, колко беше подуто лицето ми! Едва ми се виждаха очичките. 

За обяд ми донесоха някакъв много блудкав бульон, не ми хареса, но се насилих да изпия поне половината. За другите имаше айрян, но не и за мен заради резекцията. Всичко миришеше страшно силно, бях получила някакъв страничен ефект от упойката. Усещах всички миризми много остро, това продължи около две седмици. 

Лекарят мина на визитация – нещата са се оказали доста по-сложни и засегнати. Операцията е продължила над шест часа, бяха премахнали и двете тръби (двете са били с диаметър около 2,5 см при нормален диаметър не повече от 1 см заради раздърпването от срастванията), изрязали бяха и част от яйчниците заради кистите и срастванията. Е, не бях подготвена да остана без тръби, но си казах: „Какво толкова? И без друго не вършат работа“. 

Лекарят каза, че обикновено на ядрено-магнитния резонанс има фалшиви ендо огнища, а когато направят операцията, нещата са доста по-добре. А аз съм имала късмета да е обратното. Да, късметлийка съм си аз, така че съм ги изненадала с лезии по пикочния мехур, двата уретера към бъбреците и задната страна на влагалището. Отрязали бяха 5 см от дебелото черво – поне имах щастието да не се налага да ползвам стома (торбичка за изпражнения). 

В матката пък съм имала и септум (преграда); бяха изрязали и него. Изобщо, ставах за учебник по гинекологични заболявания. Разбирах защо е продължила толкова дълго операцията. А и целият подход беше ексцизионен, което предполага много добро познаване на анатомията, за да не се засегнат важни кръвоносни съдове и нерви. Докторът каза, че се надява да няма лоши резултати от хистологията. 

Престоят ми в болницата беше три дни

Бях чела, че заради въглеродния двуокис, който се използва, за да се издуе коремната кухина и да има пространство за работа по време на операцията, след това има много силни болки в ребрата, раменете и кръста. Но първия ден изобщо нямах такива болки и си казах, че явно имам късмета да ми се размине. Но от втория до петия ден се запознах съвсем отблизо с тези болки, наистина са много силни. 

Имах само два шева; там използват предимно специални еластични лепенки за разрезите. Практикуват по-кратко лежане в болницата, защото смятат, че в домашна среда човек има повече воля да стане и не се залежава. И все пак, престоят в болницата ми се стори цяла вечност, все имаше нещо да тече от тия системи, разхождах се, тикайки стойката със системата и влачейки торбичките на катетъра и дренажа след себе си… Смешна гледка! Този път не намерих смисъл в найлонова торбичка (тип дамска чанта), с която да ги нося, а и вече не ми се струваше шик. 

Имах страшно силни спазми в корема, точно като тези в прасците от рекламите за магнезиеви добавки, които втвърдяваха корема ми и не го отпускаха поне половин минута, а аз се гърчех в болки. Било нормално. То всичко е нормално, но човек трябва да е силен да го превъзмогне. Исках вече у дома! 

В хотела прекарахме още два дни, докато се почувствам готова да пътувам. Пътят от Букурещ до града, в който живея, отнема около шест часа. И така, на шестия ден от операцията се прибрахме. Успях да поспя по пътя и мина сравнително бързо. 

Животът продължава

Междувременно психически бях много изтощена, близките ми – също. Дори имах чувството, че за тях е най-тежко, особено за родителите ми. Знайте, че тези, които остават до вас в изпитанията, са оценили именно вас! До себе си имам безценни подкрепящи и внимателни родители, роднини, колеги и три чудесни приятелки! Без тях нямаше да се справя. Благодаря на всички жени, с които се запознах в разни форуми покрай ендометриозата, за споделения опит и знания! 

Сега животът трябва да продължи. Изтече първият месец от болничния ми отпуск, но няма да бързам да се върна на работа, този път ще помисля за себе си и няма да се самозалъгвам, че нищо ми няма. Възстановяването върви добре. Спазвах строга диета две седмици – без хляб, без пресни плодове и зеленчуци, без сладко, за да може да зарасне добре шевът на червото. Имах право само на сирене, кисело мляко, пилешко филе, риба, варени зеленчуци. А колко обичам плодове и хляб!  

Разрезът на корема, заради резекцията на червото, е около 3 см, другите разрези са по 1-2 см и бързо зараснаха. Но болките в корема продължаваха и знам, че ще продължат още дълго. Доста беше рязано вътре, имам много шевове и изобщо всичко е разместено. Сега просто ще се възстановявам. Знам, че вероятността ендометриозата да се върне съществува, знам. 

Но това е моето тяло, трябва да го приема

Бунтувах се. Отхвърлях себе си, отхвърлях реалността. Просто исках да изчезна, да ме няма, да потъна някъде… Страдах, много страдах. Срамувах се. Много пъти са ми казвали: „Хайде, какво чакаш, време ти е за деца“. Сякаш аз не го знаех! Повечето пъти отговарях на тези въпроси с шега, но последните пъти се улавях, че очите ми се насълзяваха, не можех дори да се самоиронизирам, както и когато чуех коментари от типа „Да, те деца много лесно се правят, ама трудно се гледат“. 

Мили хора, не бъдете толкова груби! Не знаете какво е преживял човекът, на когото го казвате! Може да е загубил дете, може да води огромна битка, за да се сдобие с дете, а може и просто да не желае да е родител. Всеки има право на своя път в живота! А някои пък са лишени от правото да избират. За жалост, обществото не е дорасло да проумява различията, да проявява разбиране и просто да приема, без да съди. 

Прекарах твърде много време, задавайки си въпроса „защо“, но установих, че няма смисъл и никога няма да разбера. Плачех, плачех, затварях се в себе си и успешно го играех “Човекът в калъф”. Чудех се защо моите приятелки се женят, създават семейство, забременяват, раждат деца, защо плановете им се осъществяват, а моите – не. И аз планувах до 30-та си година да съм родила две деца. Е, не съм, а скоро ще стана на 32 години. Водех разговори с въображаемите си деца, извинявах им се, че може би вече искат да дойдат на този свят, а аз не можех да им осигуря условия. 

Очаквания и реалност

Може би ми е трудно да въприема ситуацията, защото съм имала планове и представи за живота си, които не съм изпълнила. И това е най-голямата грешка на човек. Животът не може да се планува. Възхищавам се на хора, които са се родили с тежко генетично заболяване, имат много ограничения, произхождащи от болестта им, но са много уверени и смели, дори пишат книги за това как да вярваме в себе си и да се харесваме, мотивират хиляди хора. Именно най-ощетените от съдбата са най-силни.

Ендометриозата променя. Много. Както обвива вътрешностите и органите ни с друга тъкан, не им позволява да са свободни и независими, нарушава разположението и функциите им, така променя и човешкия живот. Без право на избор. Упорита е, много. Има жени с по 7-8, дори 10 операции, тъй като тя отново и отново се връща. Но колкото и да е досадна, неканена, всеки път си казвам, че не е рак. Че не ме е обездвижила съвсем, че имам две ръце и два крака, мога да стана сутрин сама от леглото. И аз ценя това! Ходя на работа и съм що-годе пълноценен човек. 

Ендометриозата е най-агресивният доброкачествен тумор, наблюдавана и описана е за пръв път преди 300 години. Има я и при мъже, и при новородени момиченца! Среща се при 1 от всеки 10 жени. В различна степен на заболяването може да е само киста, може да е обгърнала всички органи в малкия таз с тъканта си. А понякога излиза и извън него – стига до сърцето, диафрагмата, стомаха, белите дробове, мозъка… Няма обяснение защо, няма отговор за възникването ѝ, няма теория какво я намалява, от какво се храни, няма лекарство! Една голяма мистерия… 

Болката не е нещо нормално

Мили момичета, жени, ако мога да ви дам съвет, той е: никога не вярвайте, че болката е нещо нормално! Не е! Търсете отговори и не губете себе си! Колкото и да ви е висок прагът на болката, ако не можете да отидете на работа, ако не можете да се чувствате пълноценни, значи нещо не е наред! И не отлагайте! 

Дълго вярвах, че съм втора ръка човек, понеже не мога естествено да имам деца. Напротив, не съм, вие също. Всеки човек е човек с особеностите си, с характеристиките на тялото, на ума, на духа и възприятията си. Такива преживявания ви правят по-силни. Клише е, знам, но е истина. Да, и аз си казвам, че не искам тези преживявания, не искам да съм по-силна, предпочитам да съм слаба, но здрава, нямам нужда от това, но очевидно трябва. И не забравяйте, бъдете добри,  помагайте! На себе си, на близки, на непознати. Това ни прави хора. И не защото очаквате доброто да се върне, а просто за самото добро. И не става дума да помагате финансово, може да дарите усмивка, добра дума, време, внимание, кръв, книги. 

Животът е шарен, позволете му да ви покаже всичките си цветове! Жълтият ми е любимият цвят и е цветът на панделките за ендометриоза. Силно вярвам, че един ден ще се обърнем назад и ще видим, че животът е имал логика, дори и сега да не я виждаме. Прегръщам ви силно и не се предавайте!

Автор: Елена Костадинова