0888 27 77 45 info@endometriosis.bg

 

Идеята за проект “ФОРМулирай правата си” се роди много преди конкурса за проекти на Български фонд за жените. Още от основаването на Фондацията, това беше едно от нещата, които набелязахме като задачи, предстоящи пред нас. Споделеният опит на екипа на Фондацията и на другите жени от нашата общност, свързан с операции и други медицински интервенции, ни показа нуждата нещо да се промени. Защото в момента процедурите за информирано съгласие съвсем не се случват по възможно най-добрия начин. 

 

Сред основните проблеми, свързани с информираното съгласие определихме:

 

  • формулярите са пълни с медицински термини, чието разбиране изисква висока здравна култура;
  • обикновено са фиксирани, не много гъвкави и не предоставят доброволен процес по вземане на решение;
  • в документите липсва пространство, в което пациентът да положи своята воля;
  • пациентът е поставен в административна ситуация, в която насреща няма лекар, с който да обсъди евентуални въпроси;
  • в много от случаите даването на информираното съгласие се случва броени часове преди началото на интервенцията, когато пациентът е стресиран и обзет от различни емоции;
  • често подписаното информирано съгласие не стига до опериращия лекар, тъй като се подписва малко преди старта на операцията, така се къса връзката между волята на пациента и това, което реално се случва в операционната зала.

 

Коренът на всички тези проблеми е разкъсаната връзка между лекар и пациент и нарушената комуникация. Защото информираното съгласие не е просто формуляр, а процес на обмен на информация и споделени отговорности и за двете страни.

 

Наши вдъхновители бяха смелите жени, които решиха да разкажат историите си, за да помогнат на други да не допуснат същите грешки, да не прибързват в решенията си, да се информират и да отстояват правата си. 

 

С дейностите в проекта искахме да подкрепим основно две групи жени:

 

  • Тези, които са преживели негативен опит вследствие на медицински интервенции – отстранен орган без изричното съгласие на пациента, засегнат орган или намалена функционалност на орган в следствие на операция, намалени репродуктивни способности в следствие на коремни операции, травмиращи преживявания и др. 
  • Жените, които за пръв път влизат в ролята на пациенти, с предстоящи медицински интервенции, имащи желание да се подготвят по начин, който им позволява да отстояват пациентските си права.

 

Консултации

 

За първата група бяхме предвидили психологически и правни консултации. И за изпълнението на тези дейности имахме възможността да работим с прекрасни професионалисти. 

 

Терапевтът Милена Маринова, предостави психологическа подкрепа на жените за справяне с емоционалните последици от преживения травматичен опит. Тя осъществи общо 50 психологически консултации с 10 жени в периода от месец ноември 2019 до месец януари 2020. 

 

“Получих подкрепа,разбиране и разбрах,че не съм сама.”,

 

споделя една от жените, участвали в психологически консултации.

 

Адвокат Мария Петрова консултира 10 жени по въпросите на медицинското право в периода от месец ноември 2019 до месец януари 2020. Срещите с адв. Петрова им дадоха възможност да изяснят лични медицински казуси, да научат повече за правата си като пациенти, за репродуктивните си права и как да ги отстояват, включително и на работното място.

 

“Правната консултация ми беше изключително полезна – чудесна организация на процеса и задълбочени познания на експерта.”

 

участничка в правна консултация

 

Важно е да отбележим, че решението да вземат участие със сигурност не е било лесно за никоя от тях. Да се престрашиш да разкажеш нещо толкова лично на непознат човек, да признаеш собственото си безсилие в конкретната ситуация, да споделиш, че имаш нужда от помощ… Всичко това изисква много сила, смелост и осъзнатост. 

 

Семинари

За втората група  жени, бяхме подготвили други дейности – семинар и уебинар на живо по темата за пациентските права. На 26 октомври 20 жени взеха участие в обучителен семинар “Пациентски права – теория и практика”, който се проведе в гр. София. Адв. Мария Петрова съумя да представи темата по интересен и увлекателен начин, а дискусията по темите не спираше дори и по време на почивките. Основните теми включваха правата и задълженията на пациентите, съгласно Закона за здравето, правото на информиран избор и информирано съгласие, репродуктивното здраве и репродуктивните права, правата на жените на работното място (особено на жените със заболявания на репродуктивната система, бременните и жените в напреднал етап на лечение ин-витро).

Бяха разгледани и няколко значими съдебни решения по темата. Едно от тях е решението на Европейския съд по правата на човека (по делото Sabine Mayr), в което се казва, че освен защита на трудовите права на жените, е необходимо отчитане на емоционалното им състояние по време на лечение ин-витро. Съгласно решението на Съда, неразбирането/неотчитането на състоянието на жените в този период от страна на работодателите на практика представлява дискриминация, основана на пола. 

 

Тъй като искахме да дадем възможността да получат тези знания на повече жени в цялата страна, организирахме и уебинар, в който взеха участие над 60 жени.

 

Работна група за информираното съгласие 

В края на проекта работихме по важната задача да да поставим темата на дневен ред за всички важни институции и организации, ангажирани с правата в здравеопазването, както и да въвлечем и лекарите в дискусията. На 3 февруари в офиса на Националната пациентска организация организирахме кръгла маса, която постави началото на експертна работна група, която да работи за промяна на процедурите по информирано съгласие за всички пациенти и за всички медицински интервенции. Представителите на работната група ще се срещат регулярно и след приключването на проекта, за да изработят нова процедура, която да гарантира правата и на лекарите, и на пациентите. Водещ на кръглата маса беше адв. Мария Петрова. Сред поканените бяха представители на Министерството на здравеопазването, Комисията по здравеопазване към НС, Омбудсмана на РБ, Национална пациентска организация, Български лекарски съюз, Асоциация на студентите по медицина в България, Българска асоциация за закрила на пациентите, Център за защита на правата в здравеопазването, водещи медицински заведения в сферата на репродуктивната медицина.

 

Бяха изтъкнати основните проблеми, свързани с информирания избор и процесите по информирано съгласие, като например:

 

  • “притискането” на пациента да вземе решение, представяйки състоянието му като спешно;
  • усещането за “недостъпност” на лекарите;
  • широко разпространеното сред пациентите разбиране, че не е необходимо да се информират относно състоянието си и че могат да вярват безрезервно на човека срещу тях, само защото е лекар;
  • липсата на редовна профилактика, което води до повече състояния, налагащи неотложна медицинска помощ и др.

 

Споделена беше и информация за добри практики от други държави, като например:

 

  • въвеждането на професия “медицински медиатор”, който има ролята на посредник между лекаря и пациента и е на разположение на пациента за различни въпроси; 
  • каскадните формуляри за информирано съгласие, които позволяват разглеждането на различни хипотези преди медицинската интервенция и възможността пациентът да вземе решение какво би искал да се случи, ако те настъпят;
  • възможността пациентът да упълномощи свой близък да взема решения от негово име, докато е под упойка;
  • въвеждане на правила за намаляване на броя пациенти, които лекарят приема на ден;

и много други.

 

Предстои да разкажем и историите на жени които пожелаха да споделят личния си опит и пример, за да помогнат на други в подобна ситуация – да им дадат сила, смелост и да ги мотивират да се информират и отстояват правата си. Защото ако не овластим и информираме пациентите, никоя промяна в процедурите по информирано съгласие няма да има смисъл. 

 

Не на последно място, изказваме огромната си благодарност към Български фонд за жените, без чиято финансова помощ този проект нямаше да е възможен. Благодарим за доверието!

 

 

* Настоящият продукт стана възможен благодарение на финансовата подкрепа на Български фонд за жените. Продуктът не отразява становището на финансиращата организация и БФЖ не носи отговорност за съдържанието му.