В началото на юли 2019 г. с радост разбрахме, че нашият проект „ФОРМулирай правата си“ е един от избраните за финансиране от Български фонд за жените. Освен гордостта, че труда на екипа се възнаграждава, за нас е чест и голяма отговорност да работим именно за това да подобрим условията за даване на информираното съгласие от страна на пациентите. И въпреки че кандидатствахме с този проект през м. май 2019 г., идеята за него се зароди доста по-рано. Още при създаването на Фондацията вече бяхме определили темата като една от приоритетните за нас.

 

Както скоро споделихме, само в основния екип на Фондацията си споделяме общо 8 операции и безброй други медицински интервенции, за които се изисква писмено изразяване на съгласие.

От нашия собствен опит знаем, че в сегашната процедура за получаване на информирано съгласие, има доста проблемни моменти:

  • формулярите са пълни с медицински термини, чието разбиране изисква висока здравна култура;
  • обикновено са фиксирани, не много гъвкави и не предоставят доброволен процес по взимане на решение;
  • в документите липсва пространство, в което пациентът да положи своята воля;
  • пациентът е поставен в административна ситуация, в която насреща няма лекар, с който да обсъди евентуални въпроси;
  • в много от случаите даването на информираното съгласие се случва броени часове преди началото на интервенцията, когато пациентът е стресиран и обзет от различни емоции;
  • често подписаното информирано съгласие не стига до опериращия лекар, тъй като се подписва малко преди старта на операцията, така се къса връзката между волята на пациента и това, което реално се случва в операционната зала.

 

Минавайки през този процес много пъти, сме били свидетели и на добри, и на лоши медицински практики. Споделеният опит в рамките на нашата общност от жени, страдащи от ендометриоза показва същото. Общото във всички тези случаи е човешкият фактор – лекарят, който не е обяснявал достатъчно или го е направил по неподходящ начин, пациентът, който не е подходил отговорно към процеса и към грижата за собственото си здраве, или администрацията, която е изискала подписването на съгласие без да даде достатъчно време за запознаването с него.

Ключът към успешното даване и получаване на информирано съгласие е протичането на добра комуникация между лекар и пациент, на достъпен език, основаваща се на взаимно доверие и разбиране и с необходимото време, посветено на процеса. Информираното съгласие не цели да защити само лекаря или само пациента. Ползите от него са и за двамата. В същото време и отговорността за него трябва да е споделена между лекаря и пациента.

 

Целта ни с този проект е да подобрим комуникацията между лекари и пациенти чрез информиране и овластяване на самите пациенти. По този начин те ще бъдат защитени от злоупотреби с пациентските им права и в същото време ще бъдат насърчени да поемат отговорността за здравето си в свои ръце. 

Работата с лекари по въпроса за информираното съгласие е предмет на отделен проект, чието реализиране предвиждаме на следващ етап от работата на Фондацията. Ние осъзнаваме, че лекарите също имат огромна нужда да бъдат подкрепени, чути, разбрани и насърчени да повишат правната си култура. За нас темата за информираното съгласие съвсем няма да приключи след изпълнението на ФОРМулирай правата си. Това е тема, по която ще продължим да работим и занапред, докато не постигнем възможно най-добрите условия за даване и получаване на информирано съгласие.

 

Дейности в рамките на проекта

 

В рамките на проекта ще работим на няколко различни нива. Предвидили сме психологически консултации за жени, преживели нежелани последици от медицински операции – отстранен орган без изричното съгласие на пациента, засегнат орган или намалена функционалност на орган в следствие на операция, намалени репродуктивни способности в следствие на коремни операции, травмиращи преживявания и др. Тези консултации ще осигурят нужната подкрепа на жените за справяне с емоционалните последици от преживяната загуба. За съжаление има такива случаи и когато тези последици вече са факт, малкото, което можем да направим, е да подкрепим жените, които са минали през това. Защото всеки, който го е изпитал, знае, че това е грубо посегателство върху тялото, в момент, в който човек е най-уязвим.

 

Планирали сме и юридически консултации, които ще дадат възможност за изясняване на случая и преценка от правна гледна точка дали в действителност е имало нарушаване на пациентски права. Целта не е да насърчаваме жените да водят дела срещу лекарите си, а да се изясни каква е била причината да се стигне до това, и налице ли е нарушаване на правото на информирано съгласие. В някои от случаите търсенето на правата на жените по съдебен ред може да е удачен вариант. В останалите случаи консултацията несъмнено ще им помогне да приемат случилото се, да вземат собствено информирано решение за това, което им предстои, да придобият нови знания, да повишат правната си култура, да бъдат по-информирани и да отстояват правата си занапред.

 

Освен жените, преживели нарушаване на пациентски права, проектът е насочен и към тези, на които тепърва предстои медицинска интервенция. За тях, с помощта на опитен експерт по медицинско право, екипът на Фондацията подготвя семинар и уебинар, които ще им дадат знания за това как да изразят правото си на информирано съгласие по най-подходящ начин, защитавайки се от злоупотреби. Вече работим върху информационен уебсайт посветен на темата за информираното съгласие.

 

Освен вече споменатите дейности, планираме да ангажираме и отговорните институции и всички заинтересовани страни – законодателната и изпълнителната власт, правозащитните организации, лекарските и пациентските организации, както и всеки друг, който има интерес да промени настоящата ситуация. Това ще стане, като поставим началото на диалог чрез формирането на експертна група по въпросите на информираното съгласие за промяна в законодателството.

 

Съвсем скоро ще споделим информация за това кои са експертите, които редом с нас ще се борят за постигането на целите, които си поставихме. За сега можем само кажем, че са много добре подготвени, опитни и мотивирани. С тяхна помощ няма как да не постигнем поне малка част от промяната, към която се стремим!

 

 

 
 
* Настоящият продукт стана възможен благодарение на финансовата подкрепа на Български фонд за жените. Продуктът не отразява становището на финансиращата организация и БФЖ не носи отговорност за съдържанието му.