Партньорство и ендометриоза –
как да говорим с близките си и партньора си за болестта
Проучване и резултати, март 2023
от Милена Маринова, психолог към ФЕРЗ
Данни за въпросника на Милена Маринова
Въпросникът е съставен от 25 въпроса, от тях:
– 8 проучват въпроси свързани с ендометриоза,
– 5 въпроса изследват отношенията в двойката,
– 7 въпроса изследват нуждата от подкрепа и
– 5 въпроса са свързани със социо-демографски данни.
Профил на участниците
в изследването:
Възраст
Местоживеене
Образование
Трудов статус
Как определяте психическото си здраве
Това е първото проучване в България, което поставя конкретни въпроси към партньорите
и опитва да разбере малко повече за отношенията в двойката и тяхната гледна точка към
предизвикателствата във взаимоотношенията, свързани с диагнозата. Благодарим на
всички, които отделиха време и споделиха своето мнение.
ПРЕДИЗВИКАТЕЛСТВАТА В ДВОЙКИТЕ ПРИ ДИАГНОЗА ЕНДОМЕТРИОЗА – ГЛЕДНАТА ТОЧКА НА ПАРТНЬОРИТЕ
Получените резултати от анкетата ни помагат да разширим разбирането за влиянието на ендометриозата в двойките. Участниците споделят за предизвикателства в следните
четири области:
Проявата на симптомите в ежедневието
Според участниците най-голямо предизвикателство в ежедневието проявата на различните симптоми на заболяването, но най-вече на болката. Болката засяга партньорите като ги кара да се чувстват безсилни, че не могат да помогнат директно.
Повечето от тях са описали това като едно голямо изпитание. Те имат чувствителност
към физическото страдание, свързано със заболяването, разбират го и вярват на
партньорките си.
Ето как изглежда това през техните думи:
„Нечовешка болка, бил съм свидетел много пъти и съм се побърквал, че не
мога да ѝ помогна“
„Хронична болест, която причинява болка през по-голямата част от
времето. Болест, която влияе на ежедневието, на плановете, на всичко…“
Какво най-често правите, за да подкерпяте своята партньорка?
Проявата на симптомите повлиява двойката и в социален аспект – страда социалния им живот, трудно е да се правят планове или пък плановете често трябва да се променят в
последния момент. Нерядко страда кариерата и работата, защото заради тежките симптоми или лечението жените понякога губят работата си. Някои участници поставят и въпроса за финансовото измерение на лечението, както и процедурите по асистирана репродукция и много други.
Попитахме участниците как подкрепят своите партньорки:
Много от участниците поставят темата за липсата на интимност. Болката и дискомфортът, свързани със заболяването често ограничават възможностите за интимност. А болката по време на полов акт (когато я има) е нещо което е силно смущаващо. Участниците в изследването споделят, че се чувстват отговорни за тази болка, сякаш те я причиняват. Този въпрос е по-често поставян от партньорите, в сравнение с допитването сред жените 2 (т.е. жените по-рядко го поставят като важен въпрос във взаимоотношенията, докато за мъжете това е съществен въпрос.)
Интимността
„Проблемите, които причинява болестта, границата която поставя между нас.
Липсата на интимност…“
Интимността е важна за отношенията в една двойка. Тук ендометриозата поставя една невидима граница и може да бъде причина за напрежение, неудовлетвореност, трудности в отношенията или да провокира такива. Всъщност и двете страни страдат от това. В комуникацията или терапията ние по-често се фокусираме върху пациентките и болката им при проникващ секс или след него и не говорим за партньорите. Те често остават неглижирани и забравени по този въпрос. И затова е важно да кажем, че по отношение на интимността при диагноза ендометриоза и двамата партньори се нуждаят от подкрепа. Не само жената, но и нейният партньор имат нужда от подкрепа.
Процесът на лечение
„Това да бъдеш силен, когато знаеш, че нищо не можеш да направиш и да успокояваш, когато самият ти не знаеш изхода на ситуацията и да останеш позитивен дори когато цялото ѝ семейство не са“
Процесът на хормонално лечение е съпътстван от много трудности при жените.
Участниците в проучването обръщат внимание на това и определят като най-мъчителни депресивните състояния, през които се преминава. Те също са силно обезкуражаващи и карат партньорите да се чувстват безпомощни. Хирургичното лечение и придружаването в този процес са свързани с много интензивни чувства и при партньорите. Нещо важно за процеса на лечение е, че партньорите най-често не са подготвени за това което предстои или това, което се случва. За да знаят те трябва целенасочено да прочетат информация, или да получат консултация, защото ендометриозата не е заболяване, за което те могат да имат личен опит. Най-често единственият достъпен, достоверен и възможен източник на информация е тяхната партньорка.
От къде най-често черпите информация за
ендометироза?
Попитахме участниците от къде най-често черпят информация за ендометриоза.
Данните от проучването показват, че партньорите най-често черпят информация именно от партньорката си, от интернет и социални мрежи и сравнително рядко от
специалисти:
Как оценявате своите знания за ендометриоза?
След като са научили попитахме как все пак самите те оценяват знанията си.
Данните показват, че участниците са по-скоро несигурни в знанията си. Това може би казва, че колкото и много информация да има, все пак тя трябва да премине през човека, той да я осмисли и най-важното да изгради стратегии и да развие умения да се справя. И това често е свързано със стрес.
Бременност и ендометриоза
По темата за бременност при ендометриоза участниците по-скоро показват по-голямо спокойствие и толерантност, отколкото това е при жените (сравнено с данните от изследването ни през 2021 г.) От споделеното става ясно, че тяхната нагласа е по-скоро „ако трябва да стане – ще стане“, като и „когато трябва ще се случи“. Те са по-скоро оптимистично настроени по този въпрос, докато проучването сред жените показа, че страховете им дали ще забременеят са водещи пред това как живеят с болката и ежедневните прояви на заболяването.
Изследвахме мнението на партньорите относно очакванията към тях да станат родители и дали усещат натиск. Данните от проучването показват, че една част от участниците (тези, които все още нямат деца) имат усещане за натиск най-често от страна на обществото.
От къде най-често усещате натиск да имате бебе?
Как да говорим за заболяването и как да се справяме с предизвикателствата?
Относно интимността
Един от най-работещите начини за преодоляването на напрежение или трудности по отношение на интимността е да се говори за това. Въпреки, че има всеобща нагласа (а може би предразсъдък), че мъжете трудно говорят за емоции, когато става въпрос за ежедневни предизвикателства свързани със заболяването разговорите са ключ към разрешаването на много трудности. Като двойка работете по всички въпроси заедно. Вашият партньор/ка няма автоматично да очаква да знаете какво да правите. Вие трябва да го разрешите заедно. Не се лишавайте от интимност и близост и намерете приятни и за двамата начини за това.
Партньорите на жените с енодметриоза да имат предвид, че техните партньорки имат нужда по-често да разговаряте и да чуват, че вие не ги обвинявате, и че болестта е нещо, с което опитвате и двамата да се справяте.
Относно процеса на лечение
За повечето мъже е трудно да вникнат в спецификата на състоянието еднометриоза и може да имат нужда от повече време, за да разберат и да се адаптират. А понякога може да разбират добре състоянието и симптомите, но дълго време да не успяват да показват необходимата подкрепа. Партньорите най-често не са подготвени за трудностите, свързани с лечението. За да знаят те трябва целенасочено да прочетат информация, или да получат консултация. На практиката обаче много рядко се случва партньорите да получават съвети и консултация от медицински специалисти или пък да имат място, където да задават своите специфични въпроси за лечението. Както показват данните то допитването те получават най-достоверна информация то своите партньорки. Ето защо е напълно нормално те да казват своите нужди и очаквания. Бъдете толерантни към своите партньори в процеса на тяхната адаптация и на учене как се живее с ендометриоза.
Как да си помагаме сами, когато живеем с ендометриоза
Много пъти сме говорили за влиянието на хроничната болка и за страховете на жените с ендометриоза дали ще могат да забременеят. Това може да ги кара да се чувстват различни, стигаматизирани, дори да се страхува за връзката с партньора си и да имат негативни мисли и често да виждат негативни перспективи пред себе си. Редица изследвания показват, че катастрофичното мислене е характерно за хора, които страдат от хронична болка. В същото време хроничната болка се засилва от този начин на мислене.
При катастрофизирането човек мисли за негативен изход от ситуацията и започва да изпитва чувства на загуба. Това е омагьосан кръг. Колкото повече се мисли по този начин, толкова по-често човек ще се чувства тревожен и заплашен и колкото по-дълго време стои с такива емоции и мисли, толкова по-склонен е да мисли песимистично и да не вижда перспектива.
Ето шест класически стъпки за противодействие на катастрофичното мислене:
1. Признаване, че в живота се случват неприятни неща
Това напомня, че както има добри, така има и недобри дни.
2. Стратегии за прекратяване на катастрофичното мислене
3. Разпознаване на ирационални мисли и страхове
Положете усилия да се запитате дали страхът или негативната мисъл е реална или е повече въображаема. Помагат въпроси от типа: има ли причина да го мисля, нещо от реалността в момента показва ли, че нещата може да се развият в крайно негативен план
4. Кажете си на глас или наум: „Спри!“
Когато негативните мисли започнат да се засилват и да ви обсебват, да се засилват една от друга и да набират мощ полезно е да си кажете „стоп“
5. Вместо да мислите за отрицателен резултат, опитайте се да се съсредоточите върху положителен или дори по-малко отрицателен вариант
На всяко негативно вярване дайте положително вярване.
6. Грижете се за стреса
Почивайте си, намирайте време за неща, които ви доставят удоволствие и ви носят радост.
Заключение
Понякога партньорството при диагноза енодметриоза може да се усеща като огромно предизвикателство. В справянето с него и двамата партньори имат нужда от подкрепа.
Тази подкрепа може да се предоставя както от специалисти, така и в групи за подкрепа. Настоящото проучване ни информира, че една част от партньорите биха се включили в група за подкрепа.
Подкрепа и психологическа консултация може да потърсите и от Милена Маринова, психолог и партньор на Фондация „Енодметриоза и репродуктивно здраве“.
Милена Маринова е психодинамичен и EMDR психолог, редовен член на Дружеството на психолозите в България.
Тя е партньор на Фондацията ни от нейното създаване и е участвала в проекта ни „Формулирай правата си“, в пациентската конференция „Живот зад маската на нормалното“ 2021 г., в кампанията ни ЕндоМарт 2022 и във виртуалната пациентска конференция „Невидимата болест“ 2023 г.
Заедно с Милена направихме първото за България изследване на опита на жени с ендометриоза през 2021 г., а през 2023 г. и изследването на предизвикателствата в двойките.
Други проекти
