Психо-емоционалните аспекти на живота с ендометриоза
Проучване на опита на жени с ендометриоза в България
Ендометриоза – отвъд медицинската диагноза
Отвъд медицинската диагноза ендометриозата се описва като състояние, което е съпътствано от депресия и тревожност, а заради хормоналния дисбаланс пациентките са особено уязвими на стрес.
Въпреки това психо-емоционалните аспекти на заболяването са слабо изследвани и данните по този въпрос са оскъдни.
Зад медицинската диагноза има дълбоко психологически преживявания свързани с приемането и лечението, както и с редица предизвикателства в ежедневния начин на живот и реализацията като:
Живот с хронична болка
Болката е сред най-обезпокоителните симптоми на ендометриозата. Може да бъде с различна сила и честота в различните етапи на заболяването.
Хроничната болка освен медицински симптом има значително влияние върху психичното състояние. Изследванията показват, че хроничната болка може да повлияе изцяло поведението, мисленето и реализацията, болката значително повлиява качеството на живота. Тя води до умора, загуба на интерес, недобра концентрация, системни проблеми със съня, храненето и настроението. Липсата на сън влияе на настроението и общото състояние на човека.
Трудности при забременяване
Често ендометриозата се свързва с трудно забременяване. Според различни източници това започва да измества болката като водещ симптом, а у нас забременяването дори се препоръчва като вид лечение на ендометриозата. И това е парадоксално, защото то не е такова, а се предполага, че само забавя развитието на заболяването. Въпреки това такива препоръки се дават и това е ключов психологически момент, защото заварва момичето или жената в различен етап от живота ѝ, в който не е готова за бременност или няма условия за такава, ако например все още няма партньор или това не е споделено решение.
На следващ етап, когато желанието за бременност е споделено, но не се случва, жената започва да го преживява като личен провал и лична отговорност. Но това е болезнена тема и за двамата партньори, а често и за разширените семейства. Усещането за натиск и в двата случая резонира върху жената и нейния психо-емоционален вътрешен свят и може да бъде силно травмиращ и дори блокиращ.
Лечението
Процесът на лечение както и протичането на заболяването е едно от големите предизвикателства пред жените с ендометриоза. Първо заради късното диагностициране, което включва значително забавяне: 11,7 години в САЩ, 8 години в Обединеното кралство и 7,6 години в Норвегия. Причина за това на първо място е трудното разпознаване на симптомите, но и социалното и медицинско „нормализиране“ на болките.
По данни от пациентките често медицинските специалисти също неглижират или омаловажават болката. Едни от най-травматичните преживявания на жените с ендометриоза е контактът им с медицински специалисти, престоят в болница и хирургичните намеси. Хормоналното лечение също е мъчително. Един от най- негативните аспекти в процеса на самото лечение е страха от рецидив.
Какво е да живееш с ендометриоза?
Данни от изследването
В рамките на тазгодишната кампания ЕндоМарт 2021 на Фондация „Ендометриоза и репродуктивно здраве“ се проведе проучване на опита на пациентките с ендометриоза. То е първото такова събиране на данни в България и в него се включиха 86 жени на възраст от 20 до 45 години. Проучването се проведе в периода февруари – март 2021 г. с онлайн въпросник, който съдържа 16 затворени и 10 отворени въпроса в различни сфери, свързани с преживявания и опит на жените.
Данни за участничките
в изследването:
Възраст
Местоживеене
Образование
Времето от появата на симптомите до поставянето на диагнозата
Данните на графиката вляво показват, че най-висок процент от жените са научили диагнозата си след 5-тата година (има и споделяния за научаване на диагнозата и след 10-тата година). Периодът до поставянето на диагнозата е описван като период на неяснота, като труден период, свързан с тревога и страхове. Това е и време, в което не се провежда подходящо лечение и жената живее в продължителен стрес.
Научаването на диагнозата най-често е свързано с шок, страх и объркване поради липсата на информация за тази диагноза (вкл. липса на информация от страна на лекаря).
Повече от половината участнички (51 жени) са споделили такива преживявания, а 17 жени споделят, че са почувствали облекчение при научаването на диагнозата „облекчена, че болката не е нещо нормално, с което трябва да се примиря“. Една част от участничките (17 жени) споделят различни преживявания като „почувствах се дефектна… още нямах планове за бебе… чудех се с какво съм допринесла за диагнозата.“
От данните, представени в графиката в дясно е видно, че висок процент от жените изпитват болка по време на месечния цикъл, постоянно или при определени ситуации. Значително малък на този фон е броят на жените, които не изпитват болка или рядко изпитват такава (за жени, при които тя протича безсимптомно).
В данните „друго“ са споделяния от жени, които към момента на участието им в анкетата не изпитват болка след проведена хирургична интервенция или хормонална терапия, но преди това са имали такава основно по време на месечния цикъл.
Болката свързана с ендометриоза често присъства по време на сексуален контакт и в ежедневието под формата на стомашен дискомфорт, преди по време на и след овулация, тазова болка, която много трудно се повлиява от обезболяващи. Някои от жените споделят за припадъци от силната болка. Съпътстващи са и неразположения от друго естество като подуване на корема, храносмилателни проблеми и др. Месечният цикъл е свързан с обилно кръвотечение, което създава допълнителни притеснения в т.ч. и от социален характер.
Колко често изпитвате болка във връзка с ендометриоза?
Болката е един от симптомите на ендометриозата, но заболяването може да протича и без такава, което го прави още по-трудно разпознаваемо. Усещането за болка е изключително субективно преживяване и всеки има различен праг на поносимост.
Данните ни показват, че близо 30% от изследваните жени определят болката си като силна, 58% като средна и 6% като лека.
Болката като интензитет, честота и продължителност повлиява значително функционирането и общото състоянието на жените заради нейния ефект върху работоспособността, концентрацията, мотивацията, настроението и т.н.
Сила на болката
Колко често вашият лекар се интересува как се справяте с болката в ежедневието?
Според данните от проучването най-честата причина пациентките с ендометриоза да търсят консултация с лекар е свързана на първо място с появата и лечението на кисти -29%, на второ място с репродуктивни трудности – 27% , и на трето място – 22% посочват болката, а 22% от жените посочват и трите.
Графиката в ляво представя данни за проследяването от страна на лекаря как жените се справят с болката в ежедневието, като 82% от тях посочват, че това се случва рядко или никога.
Това е една от находките в изследването, която поставя важен въпрос за подхода към лечението и отчитането на всички фактори, които могат да подобрят качеството на живота на пациентките.
Как ендометриозата повлиява начина, по който жените гледат на себе си?
Участничките имаха възможност да избират до три предложения и споделят следното:
Кои са най-големите предизвикателства за жените с ендометриоза?
Сред най-големите предизвикателства на първо място те извеждат забременяването:
„ Изплашена съм, че няма да мога да имам деца“
„Най-голямото предизвикателство за мен е да забременея и да стана майка“
На второ място те поставят болката:
„Фактът, че понякога съм затворник в тялото си. Има дни, в които болката е много силна и плановете ми пропадат… дори тези планове да са просто да изчистя вкъщи и да си сготвя.“
На трето място за тях е лечението – хирургичното, хормоналното и страха от рецидив:
„Да намеря сили да продължа напред и да се оперирам в момента ми изглежда като да изкача Еверест“
„ …факта, че ендометриозата е заболяване, което сякаш стои зад ълъла и чака да се покаже, а ти сякаш трябва да бягаш постоянно от нея, да бързаш да забременяваш, да не изпуснеш нещо случайно, защото, ако се върне пак…“
Ролята на близките
Когато мислим за всяка една от тези десет жени трябва да си даваме сметка, че до нея винаги има близки, които я подкрепят, но и които също имат своите преживявания свързани с диагнозата.
Подкрепата на близките се извежда и като един от важните фактори, които помагат на жените да живеят с ендометриозата.
Изследването се интересува как родното семейство се е отнасяло към месечните неразположения на момичетата:
38 от жените споделят, че са срещали разбиране и подкрепа и най-често разказват за майките си, които са съпреживявали техните трудности. Една част от жените (16) споделят, че в семейството болката е била нормализирана:
„Беше нещо по-скоро нормално, тъй като майка ми и баба ми са били по същия начин“;
„…че това е да бъдеш жена“;
„Сякаш това, да се превиваш от болка, е най-нормалното и женско нещо на света.“
Една част от участничките (14) споделят, че тези периоди са протичали без особености и на тях не е отделяно внимание.
Как се отнасят в настоящите семейства към неразположенията?
Участничките споделят, че в настоящите им семейства най-често срещат разбиране (60 жени) като преобладават отговори от типа „с много повече разбиране“ и се отбелязва ролята на съпрузите/партньорите като хора, които са отзивчиви и отдадени в трудните моменти. Една част от жените (12) споделят и негативен опит, в т.ч. и отношение от колеги или интимни партньори:
„Неразбрана се чувствам, мислят си че си измислям.“
„Понякога просто ми казват да се стегна, че не било толкова сериозен проблем.“
„Вероятно така изглеждаме на хората от страни – глезли, които ги боли корема и които преувеличават.“
Психо-емоционални аспекти на живота с ендометриоза
Проучването си постави за цел да изследва опита на жените в трите области – тревожност, депресия и стрес през честота на проявление на такива състояния по следните показатели: веднъж дневно, веднъж седмично, веднъж месечно, рядко или никога.
Проявлението на депресивни състояния изследвахме през няколко определения свързани с настроението и концентрацията.
Данните показват, че най-често в ежедневието се проявяват усещането за умора и разсеяност, като за умора веднъж дневно съобщават 52 жени, а веднъж седмично 27. Има данни, че умората при жени с ендометриоза се дължи на хронично нискостепенно възпаление, което придружава заболяването (2).
Разсеяност веднъж дневно се проявява при 40 жени, а при 28 веднъж седмично. За вяло настроение веднъж дневно съобщават 32 участнички, а 39 веднъж седмично.
Без желание да правят нищо веднъж дневно се усещат 29 жени, а 34 веднъж седмично. С по-ниско проявление са липса на усещане за радост и усещане за безполезност.
Въздействие на ендометриозата
Има няколко проучвания извън България, докладващи въздействие на ендометриозата върху физическото, психическото и социалното благосъстояние (представени от Mendes &Figueiredo, 2012). При проучване оценяващо депресивни симптоми, тревожност и качество на живот при жени с тазова ендометриоза, 86,5% са показали депресивни симптоми (леки при 22,1%, умерени при 31,7% и тежки при 32,7%). Съобщава се и за положителна корелация между настоящата интензивност на болката и тревожност (Sepulcri & Amaral, 2009).
В нашето проучване проявлението на тревожни състояния изследвахме отново през няколко определения свързани с нагласите и възприемането на света. Най-чести в ежедневието се проявяват безпокойство и притеснение като за 44 от жените това е веднъж дневно, а за 26 веднъж седмично. За мисли и страх от болести веднъж дневно съобщават 36 жени, а 18 веднъж седмично. Неуверени и притеснителни веднъж дневно се чувстват 34 жени, а 30 поне веднъж седмично. С усещане, че нещо лошо ще се случи поне веднъж дневно са 30 жени, а 20 са с такова веднъж седмично.
Няколко са известните проучвания извън България по темата за тревожността, като в статия от 2017 година (3) се представят данни за пациентки с ендометриоза, при които се отчитат по-високи стойности на тревожност, отколкото при жените с други гинекологични заболявания. В допълнение изследване на качеството на живот, негативните емоции, като гняв, тревожност и депресия и възможна психопатологична съпътстваща болест в извадка от 166 жени с ендометриоза показва, че соматизацията, депресията, чувствителността и фобийната тревожност са по-високи при тези пациенти, отколкото при жените без ендометриоза.
Стрес
Как присъстват проявленията на стрес в живота на жените се ендометриоза в нашето проучване изследвахме отново през няколко характерни за стреса състояния. Най-честите преживявания са тези на раздразнителност, нарушения на съня и прекомерен апетит. Преживяване за раздразнителност и нервност веднъж дневно съобщават 34 жени, а веднъж седмично го изпитват 36 жени. Гневност изпитват веднъж дневно 25 жени, а 36 веднъж седмично. Според някои автори гневът е честа реакция при трудностите със забременяване и въобще при силно фрустриращи ситуации. Нарушения на съня веднъж дневно имат 24 жени, а 30 имат такова поне веднъж седмично. Повишен апетит веднъж дневно имат 18 жени, а 22 веднъж седмично. Мускулно напрежение (усещането, че си „като струна“) веднъж дневно изпитват 16 жени, а 24 поне веднъж седмично. По-рядко се проявяват усещания като главоболие и липса на апетит.
Стресът има негативно влияние върху пациентките с ендометриоза свързано с хормоналния дисбаланс и повлиява цялостното състояние. В същото време протичането на самото заболяване и преживяването на болка с непредвидима продължителност, сила и интензивност, провеждането на хирургично или хормонално лечение, трудностите със забременяването и др. също води до преживяването на стрес.
Ролята на психологическата помощ
Според някои автори съпътстващите състояние като депресия, тревожност и психо-социален стрес свързани с ендометриоза, изглежда са по-скоро ефект от преживяването на тазовата болка, отколкото от самата ендометриоза. Резултати от проучване извън България показват, че симптомите, свързани с депресията (соматични оплаквания, оттегляне от работата и тъга) са значително по-високи при жени с болка.
Въобще влиянието на болката върху качеството на живота е огромно и затова основна цел на лечението трябва да бъде контрола на болката наред с медицинските интервенции и хормоналното лечение. На фона на това данните от изследването ни показват, че болката не е водеща както като причина за посещение при лекар, така и като симптом, от който изглежда, че лекарят се интересува.
У нас по-скоро няма утвърдени практики за включването на психологическа помощ в хода на лечението на ендометриозата. Има обаче добри практики, развити от Фондация „Ендометриоза и репродуктивно здраве“ за провеждането на групи за подкрепа т. нар. „женски кръгове“, в които пациентките споделят опит, разказват историята си и създават приятелства.
Попитахме участничките в изследването какво им помага да се справят с ендометриозата, като ролята на близките и на женските кръгове заема важно място както ще видите:
Какъв е опитът на жените с ендометриоза от психологическо консултиране или психотерапия?
Една част от участничките – 25% посочват, че имат опит от ползването на психологическа помощ, а 75 % нямат такъв. Проучихме и причините да не се потърси психологическа помощ, които са представени на следната графика:
Причина да не се ползва психологическа помощ при ендометриоза:
Според участничките в проучването психологическата помощ трябва да бъде част от общия план на лечение – 83%, а 4% считат, че това не е необходимо, 13% не могат да преценят дали тя има място в грижата за пациентките.
Ежемесечните неразположения и преживяването на остра болка по време на месечния цикъл често води до намалена работоспособност. Често това налага отсъствие от работа, за което в законодателството ни не са предвидени възможности за болничен. Психо-емоционалните аспекти на заболяването като повишен стрес, тревожност, депресия и др. изобщо не са съобразени като причини за отсъствие от работа.
Според доклада на Национален център по обществено здраве и анализи, СЗО – Офис България и Маркет Линкс ООД от 2018 г. „има данни, че в България намалената работоспособност и отсъствие от работа се свързва (в много висок процент) със следните симптоми: главоболие, безсъние и хронична болка. Горните оплаквания, заедно с неврологичните заболявания, са най-честите причини за отсъствие от работа.
У нас, за разлика от други страни, се наблюдава изместване на водещите причини за загуба на дни (поради здравословни проблеми) по посока на соматични заболявания, което се приема като косвен индикатор за високия праг на стигматизация на психичноздравните услуги.“ (4) В действителност психо-емоционалните аспекти на ендометриозата са пренебрегвани както в цялостния план на лечение, така и в социален план. Ето какво споделя една от участничките в изследването:
„…наложи се да проведа операция и лечение, което налагаше болнични и съответно продуктивността ми на работа се понижи, а с това и заплащането и отношението към мен се промени. Когато нямах здравословни проблеми, не е имало различно отношение към мен. В момента се притеснявам да си потърся нова работа, защото се страхувам, че няма да получа разбиране, а за мен здравето и възможността да имам дете са най-важни.“
Какво ни казват данните от проучването на опита на жените с ендометриоза
Данните от проучването адресират важни въпроси.
Една от десет жени в световен мащаб е засегната от ендометриоза. Колко са те в България не знаем, защото техният брой тук не се следи.
Една от десет жени живее живот зад маската на нормалното изпълнявайки своите социални роли в обществото и семейството, докато преживява болка и дискомфорт. Някои искат да бъдат майки, други вече са, а за трети все още не дошъл момента за бременност. До всяка от тях има близки и приятели, съпрузи и партньори, които имат важна роля в живота им.
Всяка жена с ендометриоза изживява по уникален начин процеса на лечение – операциите, хормоналното лечение и срещите с лекари и специалисти. Думите, които чуват от тях, трябва да бъдат внимателни и топли, защото имат голямо значение и могат да лекуват, както и обратното.
Една от десет жени всеки месец изпитва физическо и психическо неразположение в продължение на няколко дни. Болката повлиява върху цялостната реализация на жената и психичното здраве. Нормализирането на болката на жените по време на месечния цикъл отдавна битува в ежедневието ни и обществените нагласи – не само в семейството и не само от майката към дъщерята, а и сред медицинските специалисти. Има дълбоко психологически смисъл в това как момичето и жената са приети в най-близкия си кръг и после в обществото през биологичната им роля и как това повлиява начина, по който жената гледа на себе си.
Според различни изследвания, които бяха цитирани и по-горе, се потвърждава значителна честота на тревожност, депресия и психопатологични симптоми сред жените с ендометриоза. Те могат да повлияят на тежестта на симптомите и свързаното със здравето качество на живот на засегнатите жени.
От психологична гледна точка подходът на лечение трябва да бъде насочен на първо място към овладяване на болката и подкрепа на жените да развиват стратегии и ресурси за справяне както с нея така и с цялостното влияние на ендометриозата върху тях. Според някои автори областите, към които трябва да се обърне внимание в интервенционните програми, трябва да включват разработване на стратегии за справяне, за да се спре катастрофизацията – предиктор за постоянна болка, намаляване на тревожността и стреса и подобряване на психическото и физическото функциониране, като по този начин се нарушава цикълът на възпалението, поведение при болест и депресия (Siedentopf, Triverdian, Rucke, Kentenich и Arck, 2008). В това отношение психологическата помощ има важна роля и по-конкретно терапии основаващи се на EMDR и когнитивно поведенческа терапия, за които са известни ползитe за пациентките.
Благодаря на всички участнички в анкетата!
Благодаря на екипа на Фондация „Ендометриоза и репродуктивно здраве“ за тяхното изключително съдействие в целия процес на събирането на данните и за тяхната работа по информиране и застъпничество!
Милена Маринова, психолог
1. https://www.redalyc.org/pdf/362/36224324004.pdf
2. https://www.endometriosis.bg/hronichnata-umora-i-endometriozata/
3. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5440042/
4. Българско списание за обществено здраве, 2018 г., том 10, кн.1 „САМООЦЕНКА НА ОБЩОТО ТЕЛЕСНО И ПСИХИЧНО ЗДРАВЕ НА ГРАЖДАНИТЕ НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ ДАННИ ОТ ВТОРОТО НАЦИОНАЛНО ПРЕДСТАВИТЕЛНО ЕПИДЕМИОЛОГИЧНО ПРОУЧВАНЕ НА ЧЕСТИ ПСИХИЧНИ РАЗСТРОЙСТВА В БЪЛГАРИЯ – ЕПИБУЛ 2 З. Зарков, М. Околийски, Р. Динолова, В.Наков, Н. Шумков, С. Чипова, Х. Хинков
Милена Маринова е психодинамичен психолог, партньор на Фондация „Ендометриоза и репродуктивно здраве“. Сертифицирана е за работа с EMDR. Член на Дружеството на психолозите в България – Реф. № BG RP1740.
Притежава богат опит от работа с деца и семейства в риск, работа с жертви на насилие, обучител и супервизор в областта на ранно детско развитие, консултант на телефонна линия на Национална пациентска организация за COVID19 и т.н.
Нейните интереси са в областта на психичната травма и нейните ефекти върху качеството на живот, връзките и реализацията на човека.
Други проекти
