Първите седем години са фундаментални за всяко начало – било то в живота на човек или в съществуването на организация като фондация “Ендометриоза и репродуктивно здраве” (ФЕРЗ), чиято мисия е да повиши осведомеността и да окаже подкрепа на пациентите с ендометриоза и аденомиоза в България. За нашата фондация, посветена на женското здраве, тези първи седем години бяха изпълнени с предизвикателства, вдъхновение и успехи, които положиха основите на едно по-здраво и информирано общество.*
Отпразнуваме шестия официален и седмия от началото на дейността рожден ден с детайлно проучване на дейността ни и разглеждаме до каква степен нашите усилия са съумели да достигнат до целевата си аудитория.
Защо, как и какво проучихме?
Проучването включва данни от българските медии и имейл кореспонденцията на ФЕРЗ, както и данни от основните комуникационни канали на фондацията. То цели да установи доколко термините “ендометриоза” и “аденомиоза” са популярни сред българската аудитория и как ФЕРЗ е помогнала за популяризирането им в рамките на петгодишен период.
От изключително важно значение за целите на проучването е установяването на главните нужди на пациентите, слабите места в комуникацията пациент-лекар и пациент-фондация и незасегнатите до сега теми за достигане до още по-голяма аудитория.
Проучването цели не само да помогне за подобряване на комуникационната стратегия на ФЕРЗ, но и да бъде в още по-голяма полза и помощ на пациентите с ендометриоза и аденомиоза.
Фондацията през годините – как развитието ни увеличи осведомеността за ендометриоза
Чрез множество дейности, сред които публикации, уебинари, срещи на живо и пациентски конференции, ФЕРЗ работи усърдно в посока осведомеността не само на пациенти с ендометриоза, аденомиоза и репродуктивни проблеми, но и на обществото като цяло.
- След неформалното поставяне на началото на Фондацията в първото тримесечие на 2018 и първото събитие на живо, тя беше официално регистрирана през януари 2019.
- Няколко месеца по-късно организирахме първата Ендо среща с жени от общността ни, а малко след това спечелихме и първия си проект.
- Първата кампания за безплатни прегледи за ендометриоза проведохме в края на 2019.
- Някои от мащабните ни инициативи през 2020 и 2021 включваха откриването на ЕндоМарт в Парламента и първата ни пациентска конференция, посветена на ендометриозата.
- 2022-а продължи динамично със създаването на Фейсбук групата ни, което обедини още повече общността ни; участието ни в инициативата Щедрият Вторник; ново финансиране от VMWare; и началото на съвместната ни работа с Gedeon Richter.
- През 2023, като част от кампанията за ЕндоМарт, ФЕРЗ, подкрепена от Ендометриоза център към Медицински комплекс „Д-р Щерев“, България, стана домакин на специалната филмова прожекция от световното турне на филма “Below the belt” (на български със заглавие “Удар под кръста – порочният кръг на ендометриозата”) с продуценти Хилъри Клинтън, Росарио Доусън и Шанън Кон.
- В края на 2024, общността ни във Фейсбук достигна 1,500 потребители, които ежедневно търсят подкрепа и споделят за състоянието си.
Отразяване на ЕндоМарт в медиите за периода 2020 – 2024 г.
Присъствието ни в медиите е част от усилията ни за повишаване осведомеността за ендометриоза и аденомиоза.
Публикации в медиите във връзка с ЕндоМарт в периода март-април 2020-2024 г.
Основният обем от споменавания на термина “ендометриоза” в медиите се генерира от събитията и инициативите на ФЕРЗ, свързани с организирането на ЕндоМарт, с върхова точка през месец март. През останалото време на годината споменаванията на заболяването в медиите са спорадични.
Най-много споменавания на ЕндоМарт в медиите се генерират през 2022 г., следвани от тези през 2023-а. През 2024 г. споменаванията намаляват, но инициативите са отразени от най-големите медии в България и са свързани с участия на представители на фондацията в телевизионни и радиопредавания. Термините “ендометриоза” и “аденомиоза” достигат хиляди потребители всяка година, благодарение на дейността на Фондацията.
Статиите в сайта на Фондацията
Статиите в сайта на Фондацията са от ключово значение за популяризирането на термините “ендометриоза” и “аденомиоза”.
Уеб сайтът на ФЕРЗ публикува авторско и преводно съдържание за най-новите открития в областта, полезна информация и лични изповеди на пациенти, разделени в секции като Ендо истории, Хранене, Говори лекарят, Терапии и лайфстайл, Бременност и ендометриоза, Токсини и влияние на средата, Ендометриоза и ежедневие и др.
Най-голям брой статии са публикувани на сайта през 2021г. и 2022 г. Статиите се подготвят основно благодарение на нестихващия ентусиазъм и труд на сътрудниците и доброволците към фондацията.
Публикации в уеб сайта на ФЕРЗ:
Имейл комуникацията с общността
Комуникацията с общността се извършва най-вече чрез имейлите от и към фондацията и тя е изключително важна за работата на организацията.
Имейлът предоставя удобен и дискретен начин за жените да задават въпроси, да получават навременна информация и да се чувстват подкрепени. Тази форма на комуникация ни помага да достигнем до повече хора, дори и до такива в по-отдалечени райони, и укрепва доверието между фондацията и целевата ѝ аудитория.
По време на проучването се откроиха изключително ценни прозрения и послания, дело на личните споделяния на пациенти през каналите на ФЕРЗ.
На първо място се открои темата “Операции”, като повече от половината имейли до ФЕРЗ са свързани с тази тема. Запитванията по нея можем условно да разделим на две подтеми:
- от една страна, споделящите в имейли често говорят за страха си от операции, търсят съвети и препоръки за хирурзи, към които да се обърнат за интервенции, и питат какво им е нужно за прием в болница.
- другият, още по-важен аспект на темата, е своеобразната “безпътица”, в която се намират жените след операция. След приключило хирургично лечение те сякаш губят връзка с лекуващите ги доктори, а въпросите, които имат, няма как да бъдат отговорени от семейните лекари. В тази “безпътица”, много жени се обръщат към ФЕРЗ с въпроси дали някой симптом, неразположение или състояние са нормални, като често постоперативното им състояние ги притеснява във висока степен и чрез комуникацията си с нас търсят най-вече успокоение.
Следващата значима тема, която вълнува пишещите до ФЕРЗ, е изборът на лекар. Веднъж заподозрели, че имат диагноза ендометриоза, или веднъж диагностицирани, хора от България, а често и извън нея, се обръщат към нас с препоръки за добър лекар. Това отново показва огромното доверие, което ни се гласува.
Друга често появяваща се тема в имейлите идва от жени или техни близки, които имат съмнения за ендометриоза и искат от ФЕРЗ да потвърди или отхвърли симптоми – нещо, което ние няма как да направим и съответно ги пренасочваме към компетентни медицински лица. Освен това, пишещите имат и много допълнителни въпроси и питания, свързани с назначените им хормонални терапии.
Останалите теми, които се споменават в имейлите, включват съвети за диети и лайфстайл, които биха намалили болката, и въпроси и коментари относно инициативите на Фондацията (безплатни медицински прегледи и Ендо Март).
Темите, разисквани във Фейсбук групата на ФЕРЗ, и тяхното значение
Нашата Facebook група е ценен инструмент за изграждане на силна и подкрепяща общност около фондацията. Към днешна дата тя надхвърля 1400 членове, като предоставя пространство, където жените могат да споделят опит, да задават въпроси и да получават информация от членове на фондацията и от другите членове.
Групата насърчава активни дискусии около публикации на ФЕРЗ, повишава осведомеността по важни здравни теми и създава усещане за принадлежност и подкрепа.
Основните теми, дискутирани в групата, са подобни на тези в имейлите, като тук опцията за анонимност дава малко повече свобода за задаване на въпроси.
Най-често питанията и коментарите са относно хормонални препарати като “Золадекс” и “Зафрила” и свързаните с тях симптоми и състояния; болки; питания, препоръки и мнения относно лекари от техни пациенти и членове на групата. Публикациите за диети и лайфстайл, намаляващи болката, както и коментари и питания за различни добавки и чайове също присъстват осезаемо.
Чатът в рамките на групата също е средство за споделяне на информация, което започва да се използва все по-често.
Другите канали на Фондацията в социалните медии
Макар и не с такава сила, Фондацията има и значително присъствие с Instagram, YouTube и LinkedIn.
В Instagram Фондацията има над 2100 последователи и активно присъствие, докато присъствието в LinkedIn предстои да се развива. Последователите на канала в YouTube имат възможност да гледат уебинарите, организирани от фондацията, и онлайн изданията на ЕндоМарт, които генерират хиляди гледания.
Заключения от проучването
- В България има немалка ендо общност с безспорен потенциал за разрастване и предоставяне на още по-пълна подкрепа и информираност за диагнозата в обществото.
- Много от пациентите не получават достатъчно информация и подкрепа от медицинските лица на достъпен за тях език и затова се обръщат към нас за съвет и съдействие.
- Усилията ни за увеличаване на осведомеността чрез организиране на образователни кампании, уебинари и информационни материали бележат ръст и са от ключово значение за информираността на пациентите. Работата в тази насока трябва да продължи, за да могат все повече жени да увеличат познанията си за профилактиката, симптомите и лечението на важни здравословни състояния, свързани с женското здраве.
- Отворените и искрени разговори трябва да продължат, защото те помагат за преодоляване на стигмата, свързана с теми като менструалното здраве, репродуктивните проблеми и психическото благополучие.
- По-добрата комуникация е от изключителна важност за всички участници и в бъдеще би благоприятствала при конкретни действия на много нива в обществото в подкрепа на жените с ендометриоза и аденомиоза. Тя би стимулирала обществени дебати за подобряване на политиките и услугите, свързани не само с ендометриоза и аденомиоза, но и като цяло с женското здраве.
- Насърчаването на комуникацията между жени и медицински експерти ще улесни достъпа до важна информация и адекватна грижа.
За финал
Първите 7 години на работа на ФЕРЗ за нас са символ на изградена основа – години, в които сме научили много, развили сме устойчиви практики и сме изградили доверие. Тези първи седем години са едва началото на нашето пътуване, водено от стремежа да осигурим по-добро бъдеще за жените с ендометриоза и аденомиоза.
Благодарим, че подкрепяте дейността ни и извървявате рамо до рамо с нас този нелек път.
Бъдете здрави!
Автор на проучването и статията: Лора Джамбазка
Последни коментари