През 2022-ра година нашата фондация се включва в инициативата #ЩедриятВторник – международната дата, на която даряваме и празнуваме щедростта. Ден, в който бизнеса, благотворителните организации и местните общности обединяват усилия в подкрепа на важни за обществото каузи и показват как чрез дарителство можем да променим нечий живот. Българското издание се провежда от 2017-та година насам и е организирано от bcause. Тази година Щедрият вторник отбелязваме на 29-ти ноември.
За да отбележим тази дата решихме да ви представим хората, които работят неуморно за подобряване на условията ча жените с ендометриоза в България. Задаохме няколко въпроса на доброволците във фондацията и техните отговори можете да видите в статиите: Доброволци във фондацията първа част с Десислава Чочева, Лора Петрова – Джамбазка, Миглена Странджева, Михаела Шехова и Паулина Зарева и втора част с Ваня Стойчева, Виктория Радославова, Самуела Вълкова и Лора Ризова-Веторато.
Освен доброволци обаче, във фондацията активно работят нейните учредители – три жени, които преди няколко години решиха да изградят нещо въпреки всички индикации, че не би трябвало да се захващаме – липсата на свободно време, здравословните ни проблеми, липсата на знания и опит за това, с което се захващаме, убедеността на всички, че няма смисъл да се опитва каквото и да е, както и сериозното недоверие от по отношение на мотивите и възможностите ни да направим нещо смислено. Нито едно от нещата, които постигнахме през последните години не е било направено само от нас, всяко нещо, което правим, се случва благодарение на усилията на много хора, които са помагали и припознават каузата ни или решават да ни се доверят и да помогнат с експертиза или време. И все пак, някой трябва да е там за всяко нещо, някой да постави цели, да реши как ще преследваме цели тези цели, какви проекти ще изпълняваме, какви хора са нужни, за да ги изпълним, организирането им и осъществяването на тези проекти. В нашата организация това са учредителите:
Статията е част от кампанията ни по повод #ЩедриятВторник, организирана от BCause. За да подкрепите дейността ни и да ни помогнете да постигнем целите на каузата ни и да променим живота на жените с ендометриоза в България, направете дарение онлайн от тук: ДАРЕНИЕ или вижте всички възможности да подкрепите фондацията в Подкрепете ни.
Мария Георгиева

Мария е председател на настоятелството и лицето на фондацията и човекът, който движи връзките на организацията ни с институциите и специалистите, с които работим. Нейна заслуга е превърналата се вече в традиция кампания за безплатни прегледни за ендометриоза. Познавате я от всички уебинари и конференции, които организираме, и които води с много умение и неизчерпаема енергия. Нейният глас ще чуете и ако се обадите на телефона на фондацията, чрез който ежедневно консултира жени с ендометриоза. С нея освен това обсъждаме и координираме проектите на фондацията, но също така намира време да споделя рецепти и идеи за хранене в инстаграм акаунта си @speakupendo.
Какво точно правиш във фондацията?
Движа изявите на фондацията в общественото пространство, организирам събития, уебинари, пациентската конференция като част от Ендо Март. Грижа се за комуникацията и съм своеобразен говорител на организацията ни. В голяма част от времето поддържам връзки с медицинската общност, други НПО-та, медиите, пациентите. Понякога пиша и статии за нашия блог, като се старая да предам това, което съм научила от новостите в сферата на медицината, и най-вече по отношение на ендометриозата и репродуктивното здраве. Поддържам и връзка с WEO – Световната организация по ендометриоза, откъдето научаваме много и се вдъхновяваме да движим нещата напред.
Работя активно и с нашите доброволци, които от ден на ден стават все повече и все по-мотивирани за каузата.
Чрез всички дейности, които правя, гледам да се придържам към нашата обща цел и мисия – да повишаваме гласността за заболяването в нашето общество и да се грижим за пациентите с ендометриоза, като крайната по-голяма цел е да виждаме ежедневно системната промяна, която се случва и в медицинската общност и сред пациентите.
Каква беше твоята причина да участваш в създаването на фондацията?
Най-вече желанието жените с ендометриоза да не минават по моя труден път и да имат подкрепата, която е нужна на всеки един човек с хронично заболяване.
Вярвам, че създавайки общност за подкрепа, осигуряваме едно споделено пространство, в което всеки един пациент с ендометриоза може да потърси помощ, да намери подкрепа и сила, за да продължи напред.
Липсата на информация в България по теми като женско и репродуктивно здраве е другата основателна причина, която ме накара да се задействам. Недоволството понякога може да бъде голям двигател. Недоволство към това, че тема като менструацията е все още табу в нашето общество. Недоволство и към това, че все още не се говори открито за т.нар. женски заболявания, каквито е ендометриозата, че обществото ни не познава болката и трудностите през която минават тези пациенти.
Сега срещам разбиране, но и виждам в очите на всички момичета с които работим силно желание и непримиримост за промяна.
Какво ти дава работата във фондацията?
Грижа, споделеност и обща цел! Тази невидима нишка, която държим помежду си, ни дава енергия, смисъл и воля да бъдем по-добрата версия на себе си въпреки болестта!
Каква е личната ти цел/ Какво най-много искаш да промениш?
Системна и мащабна промяна в обществото ни – това е което ме движи най-много. Защото знам, че само по този начин можем да помогнем на поколенията напред да не срещат същите трудности, с които се сблъскваме в момента – това са неща като навременна и точна диагностика, гинекологична профилактика, овластени пациенти, медицинска общност, която работи по световни стандарти и най-вече без теми табу за жените и менструалното здраве! Това, за което работим най-много и търся най-много промяна, е също е приемането на лична отговорност за здравето и телата ни! Да спрем да бъдем жертви на системата, лекарите или на самите себе си. Да осъзнаем, че само чрез наши лични действия идва промяната и всяко едно хронично заболяване идва за да ни промени. Може би завинаги!
Анна Димитрова

Аз съм интровертен човек, който предпочита да списва блогове, отколкото да разказва на непознати какво не е наред в системата ни. Така започнах endome.eu и се запознах с други жени с ендометриоза и след време създадохме фондацията. От тогава насам повече разказвам на хората на живо какво може да се направи и не остава време за блогове, но все още основният ми фокус е да поддържам онлайн присъствието на фондацията. И още когато решихме да я регистрираме, приех за лична мисия да науча възможно повече за благотворителните организации и да работя за създаването на устойчива структура, която ще ни позволи да постигнем кардинални промени. По-късно, когато ме избраха за управител, това стана и едно от важните ми задълженията във фондацията.
Какво точно правиш във фондацията?
Като управител правя всичко възможно да създадем стабилна структура, която да е ефективна във времето. Работя за организиране на системи и методи на работа, за разрастване на екипа и изграждане на авторитет и разпознаваем глас на огранизацията ни, както и търся стабилни методи за финансиране, грижа се за административните дейности и търся възможности за развиване и разрастване.
Отделно отговарям за цялото ни онлайн присъствие – сайт, социални мрежи, визуални кампании, youtube канал и др. Редактирам и форматирам всичко, което публикуваме, и се стремя да достигаме до максимално много хора.
Страницата,
блога на фондацията, страницата за
конференцията и
безплатните прегледи, оформлението на
пациентския въпросник и
книжката с рецепти,
ресурсите, са мое дело. Една от първите ми цели беше, когато напишеш ендометриоза в търсачката да излиза първо нашия сайт с възможно най-адекватната и актуална информация по темата. Също така посветих година и половина на разработване на фейсбук групата за взаимопомощ на жените с ендометриоза, за да има пространство, в което да търсиш подкрепа и информация точно тогава, когато имаш най-голяма нужда от нея.
Каква беше твоята причина да участваш в създаването на фондацията?
Години наред бях оставила настрана информацията, че имам ендометриоза, но след това се докарах до състояние, в което не можех да работя. В този момент тогавашните ми лекари ми казваха, че ми няма нищо, и е нормално да ме боли, така че се наложи да търся решения сама. С цената на много усилия и мъки успях да подобря живота си и да се образовам кое ми помага и кое не.
Когато се вдигнах самостоятелно на крака, и имах енергия да мисля за нещо друго, реших, че това, което ми се случи, не е нормално и най-малкото, което мога да направя, е да споделя какво съм открила за себе си, за да спестя усилията, търсенето и експериментите на други жени. Така започнах блога
endome.eu. Покрай него се запознах за пръв път на живо с други жени с ендометриоза. Всички бяха мотивирани да променят нещата и всяка имаше подобни на моите преживявания и много примери какво не работи и трябва да се промени. Така че беше напълно естествено след като се сработихме с Мария като екип и се запознахме с Кати, да се захванем да осъществим някои от нещата, за които си говорим, а след това и да създадем и официална организация, която да ни позволи да постигаме повече отколото бихме могли да направим самостоятелно или неофициално.
Какво ти дава работата във фондацията?
Чувство за цел, за смислена и значима работа. Помага ми да осъществя личната си мисия да разпространявам знания и информация до тези, които нямат толкова лесен достъп до нея.
Дава ми и усещането, че съм на точното място – с хора, които ме разбират и приемат напълно във всички мои аспекти – упоритата работа наред с умората и здравословните проблеми. За пръв път усещам и подкрепа и възможност да споделям без да се притеснявам, че е твърде много, твърде тежко или твърде мрачно, и в същото време ми помагат да погледна на преживяванията ни и с хумор и лекота, каквато не съм откривала преди.
Работата ми дава и чувство за удовлетвореност, когато видя, че нещата, които правим, помагат. Дава ми усещането, че нещата, които съм преживяла, не са напразно и от тях е произлязло нещо смислено.
Каква е личната ти цел?
Да направя най-новата и актуална информация достъпна за всяка жена в България така че да може да вземе най-доброто решение за здравето си. Силно убедена съм, че липсата на достатъчно информация и знания и сред нас и сред близките ни и сред лекарите води до много проблеми, които бихме могли да си спестят.
Искам да променя и начина, по който мислим за здравето и здравеопазването и съответно начина, по който се опазва здравето у нас, а и по света.
Също така искам да спестя на жените, които сега се сблъскват с проблеми, трудностите, лутането и решенията, взети без достатъчно информация. Да дам възможност на хората с хронични проблеми, и техните близки, да живеят нормален и пълноценен живот.
Катерина Иванова

Кати се включи в екипа малко по-късно и ѝ се падна трудната задача да се впише в нещо, което вече работеше почти цяла година. Но без нея нямаше да стигнем толкова бързо до официално учредяване на фондацията, нито да спечелим първия си проект след едва няколко месеца официална работа. Освен голяма част от административната дейност на фондацията, тя пишеше статии за списанията „Искам бебе“ и „9 месеца„, споделяше с всички и инвитро пътуването си, което я заведе и в друга държава и сега е щастлива майка на двама близнаци, които заемат голяма част от времето ѝ и въпреки това продължава следи какво се случва във фондацията и ни помога с мнения и информация. Можете да я откриете и в instagram @katyslifewithendo.
Какво точно правиш във фондацията?
Занимавам се с проектите на фондацията. От възникването на идеята за тях, през създаването и представянето им пред финансиращите организации, планирането, организацията и осъществяването на дейностите, изпълнението на бюджета и отчитането пред финансиращите. Участвам, също така и в организирането на уебинарите и конференциите на фондацията. Пиша статии, с които се стремя да помогна за това да има повече достъпна и достоверна информация на български относно заболяването, както и да се даде гласност за ендометриозата в повече медии.
Каква беше твоята причина да участваш в създаването на фондацията?Преди да срещна Ани и Мария почти не познавах други жени с ендометриоза. Срещата ни ме накара да осъзная колко много помага да споделиш и да бъдеш разбран от някой, който е минал по същия или подобен път като теб, да получиш съвет и да не се чувстваш толкова сам в трудностите. Пожелах си всички жени с ендометриоза в България да могат да изпитат същото, да имат достъп до подкрепа, разбиране и информация.
Какво ти дава работата във фондацията?
Усещането за общност, от която всички ние сме част. И тя се разраства с всяка следваща жена, която получи подкрепа и от своя страна пожелае да я даде на друга.
Каква е личната ти цел/ Какво най-много искаш да промениш?
Мечтая си за здравна система, в която всеки пациент с ендометриоза да има ясен път пред себе си и да знае към какъв лекар да се обърне по различни въпроси, а не да се лута от кабинет в кабинет. За здравна система, в която правата на всеки пациент с ендометриоза са гарантирани и няма място за злоупотреби. За общество, в което репродуктивното здраве на хората не е тема табу.
Фондация „Ендометриоза и репродуктивно здраве“ работи от 2019 г. в подкрепа на жените с ендометриоза и репродуктивни проблеми в България.
Дори с минимално дарение можете да дадете надежда и да ни помогнете да променим живота на жена с ендометриоза. Направете го онлайн от тук: ДАРЕНИЕ
Или изпратете превод по сметка: BG35FINV91501217312733
Вашите дарения ще ни позволят да продължим да работим и предоставяме най-актуалната и адекватна информация и подкрепа за жените с ендометриоза в България.
Също така ще разширим дейността си като тази година осигурим информационни материали и брошури в цялата страна, организираме новата кампания Ендо Март 2023 с пациентска конференция и безплатни профилактични прегледи и допълнителни нови инциативи, както и да продължим да даваме възможност на жените с ендометриоза и репродуктивни проблеми да откриват най-доброто лечение и грижа за тях.
Последни коментари