0888 27 77 45 info@endometriosis.bg

Статията е публикувана първоначално в сп. „Искам бебе“, бр. 8.

 

Най-общо казано здравната грамотност е: “способността да се получава, чете, разбира и използва здравна информация, за да се вземат адекватни здравни решения и да се следват инструкции за лечение”. Тя може да бъде определена и като част от  здравната култура, която от своя страна представлява: “съвкупност от знания, нагласи, убеждения и поведение, във връзка с възстановяване, опазване и укрепване на личното и общественото здраве”.

 

Здравната грамотност има пряка връзка с качеството на живот на всеки човек. Доказано е, че по-високата здравна грамотност води до по-добри нагласи за превенция на заболяванията, избягване на дейности, които носят риск за здравето и предприемане на такива, насочени към опазването и подобряването му, по-добра самооценка на хората за собственото им здравословно състояние. Доброто образование не винаги е предпоставка за висока здравна грамотност. 

 

 Статистика 

 

През 2013 г. Европейското проучване за здравната грамотност разкри тревожната информация, че голяма част от населението на стария континент има ниска здравна грамотност. В България над 61 % от пълнолетното население има ниска здравна грамотност (за сравнение – в Дания, която е начело в класацията,едва 29 % от населението срещат трудности при сблъсъка си със системата на здравеопазването). 

 

 Мисия 

 

Вече повече от две години фондация “Ендометриоза и репродуктивно здраве работи за повишаването на здравната грамотност на общността от пациенти с ендометриоза в България. Фондацията информира, образова и овластява пациентите чрез организиране на лекции, семинари и уебинари, срещи между лекари и пациенти, предоставяне на достъпна информация на живо и онлайн. Като част от дейностите си фондацията осъществи проект “ФОРМулирай правата си”, който имаше за цел да повиши знанията на жените относно техните пациентски права, да ги овласти и да подобри практическите им умения за тяхното отстояване. В рамките на проекта бе създаден Наръчник за пациентски права, достъпен безплатно на уебсайта  www.formulirai.com.



 Защо здравната грамотност е толкова важна за жените с ендометриоза? 

 

Въпреки че е позната на медицината от повече от 150 години, ендометриозата все още е заболяване, което представлява предизвикателство за лекарите. Това е така, защото тя често е трудна за разпознаване, а единствения начин да бъде категорично диагностицирана е чрез операция (лапароскопска или отворена). Работата с пациенти с ендометриоза изисква специфични познания. Все още няма лек и за нея, а в голяма част от случаите е съпътствана от други заболявания и е много вероятно пациентът да изпитва симптоматика през целия си живот (или поне през голяма част от него). Често пъти симптомите на ендометриозата са сходни или еднакви с тези на други заболявания.  Възможно е и да засегне органи извън репродуктивната система на жената. Тя е комплексно заболяване и изисква комплексен и мултидисциплинарен подход. 

 

Ето защо на пациентите с ендометриоза се налага да бъдат много наясно със симптомите на заболяването си и тяхното развитие във времето,  възможните диагностични или лечебни интервенции, необходимите изследвания и значението на основните показатели. Налагат им се чести профилактични прегледи при гинеколог, при които е необходимо да могат да разбират, осмислят, анализират и запомнят информация относно състоянието си. Без всичко това, те не биха могли да вземат адекватни информирани решения и да избират между различните опции за лечение и контролиране на симптомите на заболяването. 

 

Важно е да се отбележи, че фондацията преди всичко насърчава диалога между лекари и пациенти. Всички дейности, насочени към повишаването на здравната грамотност не целят да противопоставят лекари и пациенти, още по-малко да обезценят значимостта на лекарите. Точно обратното – фондацията вижда лекарите и пациентите като съюзници, които заедно работят за постигане на общата цел – подобряване и укрепване на здравето на пациента и профилактика на бъдещи проблеми. И макар лекарите да са експерти в своята област, всяка жена с ендометриоза е експерт в своя личен опит и изживявания с болестта, защото ежедневно се сблъсква със симптомите ѝ. 

 

 

 За всяка пациентка с ендометриоза е от ключова важност да знае отговорите на тези въпроси: 

 

  • Къде се намират различните органи и системи, показател за какво може да е болката?

 

Отговорът на този въпрос често може да се окаже от животоспасяващо значение. Важно е пациентите да са наясно със собственото си тяло, как функционират различните органи и системи в него, към какъв лекар да се обърнат, в случай че изпитват болка, какво могат да означават различните видове и степени на  болката, за какви съпътстващи симптоми да следят.

Според статистика в други държави (Фондация „Ендометриоза – Великобритания“), отнема средно 7.5 години една жена с ендометриоза да получи правилна диагноза. Това означава, че голяма част от жените прекарват години от живота си в лутане от кабинет в кабинет, без да знаят какво точно не е наред и на какво се дължат болките им. 

 

Апендицит или спукана киста? Болки при овулация или бъбречна криза? Това са състояния, които често се бъркат поради сходство в усещанията на пациента и близкото разположение на органите в тялото, което често пъти зависи от индивидуални особености на всеки човек. Бързата реакция, изчерпателното съобщаване на всички симптоми и адекватната медицинска помощ при някои от тези състояния могат да спестят много болка и последващи медицински усложнения на пациента, а в някои случаи – и да спасят живота му. 

 

  • Какво означават често използваните медицински термини? Какво означава диагнозата и какво е нейното значение за живота на пациента? 

 

За жените с ендометриоза сблъсъкът с диагнозата често е свързан с психологическа травма и шок, страх от липсата на адекватна информация и неизвестността от предстоящия живот със заболяването. 

 

За да се справят с тези емоции, повечето от пациентките с ендометриоза преминават през период на интензивно търсене и четене на информация. Налага ни се да се запознаем с нови термини – лезии, сраствания, лапароскопия, яйчников резерв… И много други. Истината е, че когато човек познава нещо, то вече не е толкова плашещо. 

 

Въоръжени със знания, пациентите с ендометриоза са по-подготвени за това какво да очакват от заболяването си в дългосрочен и краткосрочен план и кои са най-подходящите начини за контролиране на симптомите. Знаейки как заболяването би могло да се развие, те могат по-добре да планират и вземат важни решения, които биха повлияли личния им живот в много аспекти, включително и в репродуктивен план. 



  • Какво представляват различните изследвания? Кога и как се правят?

 

Жените с ендометриоза често се сблъскват с нуждата да им бъдат направени различни лабораторни изследвания, тестове свързани с образна диагностика, други инвазивни или неинвазивни  интервенции.

 

За пациентите е важно да знаят какво представляват те, как се извършват, какви усещания ще изпитват по време и след тях, както и дали има някакви рискове за здравето им.  

 

Някои диагностични методи могат да са свързани с болка по време на провеждането и след това. За жена с ендометриоза дори и нормален гинекологичен преглед с ехограф може да е свързан с непоносима болка. 

 

Важно е пациентите да са запознати и с потенциалните рискове, и с ползите  от тези методи, за да могат да вземат информирано решение дали да се подложат на тях. От друга страна знанието наистина помага на пациентите да се преборят с тревожността и страха.

Разбира се, интерпретацията на резултатите е изцяло задача на лекарите.


  • Какви са основните видове медицинска документация и защо е важно да ги пазим?

 

Право на всеки пациент е да получи документ за всяка направена му медицинска интервенция, било то диагностична или хирургическа, лабораторно изследване, преглед, както и снимки и/или видео материали. За жените с ендометриоза е важно да познават различните видове медицински документи и каква информация дават те за хода на заболяването, а при нужда – да изискват такива да им бъдат предоставени. Събирането им позволява да бъде проследен хода на заболяването през годините. Освен това, при последващо разглеждане на случая от същия или друг лекар (второто мнение от квалифициран специалист е едно от основните права на всеки пациент), всички епикризи, ехографски, лабораторни изследвания и други тестове, ще бъдат необходими.

 

Прочетете и: Пациентската гледна точка към информираното съгласие

 

Не на последно място, документите могат да послужат при отстояване на пациентските права пред различни държавни органи и институции.


  • Какво представат предписаните ни лекарства? Какви са активните вещества в тях? Какви са възможните странични ефекти и нежелани реакции?

 

На жените с ендометриоза често биват предписвани различни медикаменти. Някои от тях съдържат изкуствено създадени заместители на различни хормони. Приемът им обикновено е дългосрочен, по схема и изисква повишено внимание от страна на пациента. Те често са свързани с дълъг списък от странични ефекти и нежелани реакции. Ето защо, по време на приема им е важно пациентът да следи за появата на някой от тях и да уведоми лекаря си своевременно. Друга важна информация е дали по време на приема на лекарството пациентът трябва да изключи определени храни и напитки, които биха повлияли върху действието му.


  • Има ли храни, които засилват или отслабват симптомите на заболяването?

 

Ендометриозата е заболяване, което се влияе от много фактори, сред които един от основните е храната. Често пъти вредните съставки в храните и напитките, за които дори не подозираме, могат да разрушат  и без това крехкия хормонален баланс в тялото ни. Това би могло да ни донесе много болки и проблеми.

 

Освен това, голяма част от жените с ендометриоза страдат и от хранителни непоносимости, алергии и съпътстващи заболявания. 

 

Ето защо ни се налага внимателно да четем етикетите на всичко, което ядем или пием, освен ако не искаме да си причиним тежка криза. Налага се да избягваме консумацията на консервирани, полуготови храни и такива в пластмасови опаковки. Всяка буква от написаното с дребен шрифт съдържание е от значение.

 

Ендо диетата е един от основните начини да държим симптомите на заболяването под контрол. За страничния наблюдател може би жената с ендометриоза изглежда като вманиачена или невротична. За нас обаче това е спасение от постоянните болки, храносмилателните проблеми и хроничната умора.



В заключение, здравната грамотност играе важна роля в живота на жените с ендометриоза. Може би в началото ни се струва плашещо, чувстваме се затрупани с медицинска информация и сякаш се давим в нея. Впоследствие осъзнаваме, че здравната грамотност ни помага да оцеляваме и ни дава по-добро качество на живот. С правилната комбинация от адекватни медицински грижи и лечение, алтернативни методи за контролиране на симптомите на заболяването и грижа за себе си, съумяваме да водим нормален живот, с по-малко болка. Здравната грамотност дава на пациентите с ендометриоза възможността да поемат здравето си в свои ръце, овластява ги и им помага да се справят с тревожността и страха.

 

Автор: Катерина Иванова